#AboutCancer Prevenzione, diagnosi e cura: quanta confusione!

Premetto che non sono un medico, per cui non parlerò in medichese di questa faccenda né analizzerò scientificamente il caso. Oddio, qualche nozione scientifica magari la inserisco, altrimenti come avvalorare ciò che scrivo? Ma poca roba, non temete.

Partiamo da un concetto basilare: non esiste “il cancro”, esistono “i cancri” o “i tumori”, e sono tanti e diversi a seconda di dove e come si sviluppano. Poi cosa sono i tumori? Sono cellule del nostro organismo che, a un certo punto, impazziscono, smettono di comportarsi da brave cellule normali e fanno cose che non dovrebbero fare: si nutrono di ciò che trovano intorno, si moltiplicano, viaggiano per altri lidi. Insomma, un bel casino. Il fatto è che queste cellule sono organismi viventi insiti nel nostro corpo, con tanto di DNA, occhi azzuri o castani, capelli biondi e un bel caratterino (va bene, quest’ultima parte è romanzata, ma la faccenda del DNA no). Potenzialmente noi tutti possiamo sviluppare cellule anomale nell’arco della nostra esistenza, ciò non significa che si trasformino in tumori. Perché? Perché noi abbiamo uno scudo straordinario, un sistema efficientissimo, un’armata potentissima che le individua e le abbatte. Il Sistema Immunitario. Che squadrone! Solo se lui fallisce c’è il rischio potenziale che le cellule anomale si moltiplichino, e allora so’ cazzi…

Tutto quanto ho scritto sopra è stato tradotto in narrativa da testi informativi dell’AIRC, AIMaC eccetera eccetera. Ma andiamo avanti. Ultimamente mi imbatto sempre di più in post, domande, interrogativi sui vari esami che, grazie alla ricerca scientifica, possiamo oggi fare: pap test, mammografia, ecografia, esame del PSA – sì cari maschi, ce n’è anche per voi – colonscopia, colposcopia, TAC, PET, RMN, giusto per citarne alcuni, e sempre più spesso mi capita di leggere cose tipo “aveva appena fatto una mammografia, era negativa, e dopo qualche mese le è venuto il cancro al seno”, e via dicendo… Bisogna che ci chiariamo un po’ le idee, e questo è il motivo del mio post. L’ho già detto che non sono un medico? Bene. Però combatto un cancro, quindi datemi atto del fatto che ho avuto modo di informarmi, studiare, rompere i coglioni, capire. Ora ci provo a dire la mia.

TUTTI GLI ESAMI SUDDETTI servono per la diagnosi precoce. NON sono una cura. E NON fanno da soli la prevenzione. Può succedere di fare un pap test oggi, – negativo, tutto a posto signora, ci vediamo tra un anno – e di ritrovarsi con un cancro all’utero dopo sei mesi. Che poi se si è giovani cresce pure in fretta il bastardo. Quindi? Ha fallito il pap test? Il medico è un idiota? Bisogna farne uno al giorno? E dai… ma che davvero? Quello che conta sul serio è la prevenzione, che significa fare in modo “prima” che tutto questo non accada. E c’è un unico vero metodo: avere cura del nostro Sistema Immunitario. Cioè vivere bene, seguire uno stile di vita sano, mangiare il giusto e roba buona, fare movimento, avere cura del proprio ambiente, evitare comportamenti squilibrati ed eccessi, non stressarsi. Ecco, su quest’ultimo punto mi soffermerei un pochino. Perché la salute del corpo da sola non basta. La nostra sfera energetica è sensibilissima agli stress, quelli veri intendo, non quelle pseudo depressioni che ci inventiamo quando qualcosa non va perché è più facile dire questo, sono stressata, sono depressa, piuttosto che affrontare i nostri limiti. Il vero stress è subdolo, strisciante, e molto spesso si manifesta con sintomi fisici reali: astenia, attacchi di panico, gonfiore, ritenzione, insonnia, sonnolenza, allergie, intolleranze alimentari, disturbi digestivi, mal di testa, disturbi della vista, e sono troppi per poterli elencare. E poi meglio di no che mi diventate ipocondriaci e questa è la peggior causa di stress.

Io ho analizzato i miei ultimi tre anni con la lente d’ingrandimento e ho trovato il punto d’inizio di tutta la mia vicenda, ho individuato il momento in cui è cominciato lo stress, quello vero, quello che ha scatenato Scilla e Cariddi. Perché prima non avevo niente, secondo i miei esami.

Quindi ricapitoliamo: prevenzione prima di tutto (avere cura di tutte quelle cose che ho scritto sopra), che il Sistema Immunitario sa far bene il suo lavoro se lo trattiamo come si deve. Durante la prevenzione, periodicamente, qualche esame strumentale per una eventuale diagnosi precoce. Dopo, e solo dopo e se si trova qualcosa di anomalo, allora si passa alla cura esterna, quella medica, quella di cui abbiamo tutti paura ma che, oggi come oggi, salva un sacco di vite (e per carità non date retta ai ciarlatani, quelli che promettono tutto con niente). Ovvio che se si è fatta prevenzione e diagnosi precoce – precoce – l’eventuale impazzimento di cellule si scopre quando queste hanno appena cominciato a fare il ballo di San Vito, quindi la cura sarà più agevole.

Tutto chiaro? La diagnosi non è una cura e non è prevenzione, ne fa solo parte. Non si guarisce con una mammografia. La ricerca scientifica sta facendo passi enormi per scoprire quanti più tipi di tumori sia possibile e sempre di più si trovano cure adeguate. Non è ancora abbastanza, le terapie sono ancora molto invasive, la chemioterapia è devastante, la radioterapia idem, le cure biologiche sono ancora per pochi tipi di tumori e per pochi soggetti adatti e pure loro non scherzano quanto a effetti collaterali, la chirurgia fa molto e in certi casi è risolutiva, ma la strada è ancora lunga. Quindi noi possiamo fare due cose: avere molta cura di noi stessi e non stressare il nostro organismo e far sì che la ricerca abbia sempre i fondi necessari a ricercare.

E soprattutto dobbiamo impegnarci ad essere felici. O almeno sereni.

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Autunno tra zuppe e ricordi.

È trascorso un anno più o meno, un anno di lotta estrema contro mostri invisibili in cui ho messo il mio corpo e la mia mente a dura prova. Un anno di domande senza risposte, perché bisognava attendere. Ricordo bene che l’ultimo malanno di stagione l’ho avuto a fine luglio, poco prima di lasciare la Germania. Poi più niente, neanche uno starnuto. Mi sono detta hai visto che la determinazione aiuta nei momenti più opportuni? Sì perché io avevo deciso che non mi sarei ammalata d’altro, il cancro mi bastava e aveva bisogno di tutte le mie energie.

Tre giorni fa il crollo. Raffreddore, febbre e pure una bella tracheite, giusto per non farmi mancare niente. Ma come, ho resistito agli attacchi più disparati con i globuli bianchi paurosamente vicini al niente, a bambini mocciolosi durante le mie supplenze alla scuola materna, alle sudate estive asciugate a colpi di ventilatore, alla chemio che mi risucchiava anche il fiato, e adesso che tutto è finito mi ammalo? Dice Francesca che ho abbassato le difese, il controllo. Sì, credo anche io sia per questo.

Sono andata ieri alla visita oncologica. Ora, non è che non sapessi che tutto era a posto: in questi mesi ho imparato a decifrare TAC, PET, analisi. Però fa un altro effetto sentirselo dire dal medico. Tutto a posto, cominciamo il follow up. Durerà due anni, due anni di osservazione e di controlli serrati, due anni col fiato sospeso ogni tre mesi, ma va bene così. La mia vita sarà piena per ottantanove giorni ogni trimestre, anche di raffreddori e acciacchi vari, e di progetti, di sogni.

Lo specchio mi restituisce un’immagine che sta tornando alla normalità. Certo capelli e peli crescono in modo sconclusionato, somiglio a un peluche strapazzato, però che soddisfazione ritrovare la mia faccia di sempre! Mariù, mi dovresti vedere adesso.

Mi domandavo quando sarebbe arrivata “la botta”, quella in cui avrei capito che non ci sei più. Oggi è stato quel giorno. Ho preparato la tua zuppa e ho pensato che forse avevo dimenticato qualcosa e non potevo telefonarti per chiedertelo. Ho mangiato zuppa e lacrime, ho sentito la tua voce che mi diceva “Io ci metto la crema di funghi, il mio tocco personale” e ho pianto di più perché non ce l’avevo la crema di funghi, niente, e ti ho sempre detto che va bene anche così, che la crema la fanno i legumi. Il cordone ombelicale del cibo non si spezza, sai Mariù? E pure questo essere malata, che anche a cinquantasette anni ti avrei chiamato per dirtelo e tu mi avresti detto “riguardati”. Un modo di dire antico, io non lo uso per esempio. Riguardati, guardati due volte e anche di più che ne hai bisogno quando stai male. Io direi prenditi una Zerinol…

Se dovessi fare la lista di ciò che mi hai lasciato, di quello che mi hai insegnato, sarebbe un’impresa senza fine. Mi hai lasciato me, quella che sono, difetti compresi. E tanto basta perché tu mi manchi.

 

Poche ore alla fine del viaggio. Piano piano, un passo alla volta…

Mancano poche ore alla mia ultima chemioterapia. Poche ore al termine di questo percorso durato un anno. Dovrei essere eccitata, ubriaca di felicità, emozionata. Dovrei… eppure provo come un senso di vuoto, di smarrimento: cosa accadrà dopo? Come se l’attesa fosse già cominciata, come se l’incognita del tempo futuro fosse lì, presente davanti a me, fisica come un enorme punto interrogativo di marmo nel bel mezzo del giardino della mia vita.

Ah, lo so, lo so, non dovrei pensarci adesso, però è risaputo che io con le attese non ho poi tutta questa confidenza. E queste ultime quattro chemio sono state pesanti. Controllare i valori ematici anche ogni due giorni perché quei benedetti globuli bianchi sparivano alla conta come le stelle all’arrivo del sole. “Vada a farsi le punturine!” mi ha gridato l’oncologo da Roma una settimana fa. “Le punturine di che?” E per fortuna era ferragosto e stavo in Calabria e neanche il Day Hospital oncologico ne aveva disponibili, perché “le punturine” fanno un male cane e io dovevo ripartire. Sarà stata la paura o forse il mio corpo risponde bene quando gli chiedo aiuto, fatto è che le mie stelline sono cresciute a velocità supersonica.

Mi guardo allo specchio, ho una pelle bellissima, mai avuta così bella. Il viso risplende, così privo di peluria, gli occhi sembrano enormi con le sopracciglia così rarefatte, ho un’aria esotica e misteriosa con questi turbanti che coprono la testa quasi calva. Mi vedo bella. Prima o poi smaltirò anche il cortisone, così torneranno il fiato e la linea. Sospiro. Mi sento bene a poche ore dall’ultima chemio, forte, determinata. Eppure questo senso di vuoto…

Non mi mancheranno certo Scilla e Cariddi, che tra l’altro abbiamo abbandonato sulla spiaggia assolata del Santo Spirito ormai mesi fa. Non mi mancheranno certo la terapia e i suoi deliziosi effetti collaterali. Forse questa sensazione è la stessa che provano i pensionati: anni trascorsi a lavorare, a combattere con una routine, e di colpo si ritrovano con tanto tempo a disposizione e non sanno che fare. Certi vanno anche in depressione! Sì, questo è l’esempio migliore che potevo fare, – depressione a parte, –  e voi mi guarderete come una pazza chiedendomi per quale cazzo di motivo dovrebbe mancarmi tutto questo percorso denso e faticoso, per quale ragione non comincio a godermi il futuro. Ma chi l’ha detto che non me lo voglio godere? I progetti sono già cominciati da tempo, e vanno avanti: un nuovo lavoro, un nuovo romanzo, un agente letterario che si prenderà cura dei miei libri (ah! Questo è un godimento assoluto…), i prossimi viaggi, un festival letterario da organizzare. E questo solo nei prossimi dodici mesi.

È l’attesa la bestia che mi fa scalpitare, che mi rende irrequieta, l’attesa dei follow-up, dei responsi, l’attesa dei primi tre mesi, dei successivi tre, dei due anni, dei cinque anni, dei dieci… la paura. Sto andando troppo oltre. Mi hanno fatto un regalo, una piccola tartaruga portachiavi, e mi hanno scritto un biglietto: “Piano, piano, un passo alla volta”. Va bene, rallento, ho imparato come si fa, ho imparato un sacco di cose in questo anno magnifico e doloroso, anche a camminare invece che correre, anche a stare ferma, sdraiarmi, dormire, ascoltarmi. Lottare è anche questo, soprattutto questo. Bisogna fare come nelle arti marziali orientali, sfruttare la forza dell’avversario per deviare il suo equilibrio e vincere. Vincere vuol dire sentirsi soddisfatti di ciò che si è fatto sapendo che meglio non era possibile. Vincere vuol dire sapere che non bisogna abbassare la guardia ma senza essere sopraffatti dall’ansia. Questo sì che è equilibrio. Quando riuscirò a tornare nel mio corpo agile e snello mi dedicherò allo yoga credo, o al Taiji, sono sempre stata convinta della validità di certe pratiche legate al benessere psico-fisico.

Mancano poche ore alla mia ultima chemio, un viaggio finisce, un altro comincia, l’attesa, le speranze, i desideri, la vita. Domani, domani qualcuno mi risponderà.

E adesso un po’ di musica.

With you I’m born again

Cetteide Revolution #cp8 Undercover

President George W Bush visits CIA Headquarters, March 20, 2001.

“Non ci voleva ‘sta cazzata.”
“Eh no ma’, non ci voleva proprio.”
Il trend è questo negli ultimi giorni, poche parole che racchiudono tutti i significati possibili, dialoghi fatti per lo più al telefono, perché lei è ricoverata a causa di un’infezione e di altri problemi legati al suo male e io sto facendo i controlli legati al mio.

“Vengo a trovarti, ma’?”
“No, tu non venire che hai le tue cose a cui pensare.” E io non ribatto, non la contraddico, perché tanto abbiamo ragione entrambe, ci serve forza, energia, dobbiamo essere egoiste.

Per la festa della mamma ci siamo ritrovati tutti insieme nel consueto pranzo domenicale. Beh, per un po’ questa consuetudine è stata messa da parte, ma la festa della mamma, con tante mamme/sorelle/figlie tutte riunite, non si poteva certo evitare. Il sabato sono passata a trovare la genitrice.
“Ho fatto l’impasto per le pappardelle.”
“Come hai fatto l’impasto per le pappardelle? Non potevi startene tranquilla?”
“Ma ne avevo voglia…”
“E certe voglie non te le puoi far passare quando cucini solo per te? Siamo in dieci domani!”
“E va bene, piano piano si fa tutto. Adesso sto grigliando le melanzane…”
“Lo vedo! E perché stai grigliando le melanzane?”
“Così faccio la parmigiana per i vegetariani. Poi ho due salsiccette e ci faccio il sugo per la pasta.”
“Si può sapere perché stai facendo tutto tu?”
Ora, io lo so bene che le altre sue figlie si sono offerte di fare questo o quello, come so che lei di certo ha fatto spallucce e ha dato il via ai lavori, senza aspettare. Come quando eravamo piccole e ci assegnava dei compiti: o li eseguivamo secondo i suoi tempi o erano punizioni. Ora non ci può punire.
“Perché non me la tiri tu la sfoglia? Dici sempre che ti piace tanto!”
“Sì, ma ora sono l’unica tua figlia che non si regge in piedi, ti pare normale chiedere a me?”
Però per lei ha quasi più senso, perché io sto come lei quindi la capisco, ma so anche risponderle a tono.

Siamo in un momento di lotta silente, di strategia, di lavoro di intelligence. Il male palese, quello grande e che faceva paura, l’abbiamo affrontato entrambe usando l’artiglieria pesante: in guerra si va bene equipaggiati. Ora bisogna fare il lavoro “di fino”, come con l’antiterrorismo dobbiamo tenere sotto osservazione le cellule pericolose e intervenire tempestivamente quando e se sarà necessario. Per fare questo useremo degli infiltrati e speriamo che l’azione sotto copertura non salti.

Mamma sta preparando tutto il suo personalissimo repertorio di astuzie e strategie. Io aspetto e improvviso.

E adesso grande musica con la grande Annie Lennox:

 

Piccolo discorso sul cancro e i suoi effetti. Perché la vita non è solo Cetteide Revolution.

canne-al-vento

“E come lo sta affrontando questo percorso?”
“Beh, io sono una testarda, quindi lo affronto con determinazione e positività. Mi informo e lotto. Io intendo vincere.”
“Molto bene, questo è lo spirito giusto. Però si ricordi, se ne sente il bisogno ogni tanto pianga pure. Non deve dimostrare niente a nessuno.”

Questo dialogo non è tratto da un romanzo di appendice. Queste sono le parole che ci siamo scambiate, io e l’oncologa, subito dopo la prima visita pre-chemio. Perché è prassi avere un colloquio con lo specialista prima di sottoporsi al lungo processo (diverse ore) che ormai tutti conosciamo come LA CURA. “Io piango, eccome se piango, e non mi vergogno affatto. E dopo mi sento un pochino meglio, specie quando piango coi singhiozzi, quelli che mi squassano il torace che sembro un lupo che ulula alla luna…” Il fatto è che negare la realtà non serve proprio a niente: la realtà bisogna accoglierla e farla diventare, almeno per un po’, quotidianità. Non abitudine. Non ci si può abituare al cancro.

Strano come l’universo intero pare stia lì a ricomporsi, a muoversi, a proporsi con immagini, notizie, informazioni sulla malattia e LA CURA esattamente dal preciso istante in cui tu scopri di avere il cancro. Come se volesse inviare dei segnali. Io credo di aver capito di essere malata proprio dai messaggi subliminali che mi arrivavano, prima ancora di averne la certezza dai risultati degli esami. “Caspita, ma anche lui è ammalato? E lei? Così giovane… ma c’è un’epidemia in corso?” Ti senti invadere da uno smarrimento feroce, senti di non avere scampo, non puoi fuggire. Apri gli occhi, apri gli occhi, apri gli occhi. Non voglio, non voglio, non voglio… Carcinoma squamoso e adenocarcinoma infiltrante. Il suono di questi due nomi è talmente osceno, cacofonico, che li ribattezzo Scilla e Cariddi.

“E ora che faccio?” La voce dentro di me ha un’eco lunghissima. Sono schiantata ai miei piedi, schiacciata da un peso che neppure credevo potesse esistere, sola davanti a questo ospedale di Roma, col cielo più sereno che c’è e la gente che cammina e il cuppolone che mi sovrasta. Sola qua fuori, con l’eco della mia voce dentro, con l’eco della voce del medico che mi comunica la sentenza, con l’eco di tutte le voci che mi venivano incontro nei giorni passati dal mondo del web. Forse è stato così anche quando stavo per nascere, chiusa nel grembo materno. Forse sarà così anche quando dovrò morire. Siamo sempre soli nei momenti davvero importanti della nostra esistenza, nessuno può sopportare quel peso al posto nostro e nessuno può immaginare cosa sia.

“Certo è grande, certo è infiltrato, ma non si preoccupi, toglieremo tutto con un bell’intervento radicale.” Che se lo avessi saputo prima, se solo lo avessi immaginato, avrei fatto come la Jolie, avrei tolto tutto preventivamente. Tanto a che serve un utero? Dopo che ha svolto la sua funzione, dopo che l’età fertile è diventata un lontano ricordo, a che cazzo serve l’utero? A niente. Solo un potenziale ricettacolo di malattie e problemi. Questa mania che abbiamo tutti di conservare, preservare. La vita, solo di quella ci dobbiamo occupare.

L’ATTESA.

L’attesa è quel periodo necessario a renderti malleabile, elastico, paziente. Devi aspettare di sapere quale sarà il tuo protocollo e, prima ancora, devi aspettare di sapere bene cosa hai e cosa ragionevolmente accadrà dopo. Io mi proietto già a quel dopo, con tutto il corpo, la mente, l’anima. Io voglio essere IL DOPO, io sono DOPO. E fremo, e scalpito e mi informo. Mia madre mi dice che sarebbe meglio non sapere troppe cose, un po’ di incoscienza aiuta. Io le rispondo che non sapere non metterebbe a tacere il mio cervello dubbioso e mi farebbe vivere un inferno. Mi informo quindi, mi leggo interi PDF con termini medici assurdi, mi scarico ricerche e statistiche, imparo a memoria sintomi e cause, comincio ad ascoltare il mio corpo. Ad ascoltarlo sul serio. E mi rendo conto che certi segnali avrebbero dovuto allarmarmi già tempo fa, e capisco che questa abitudine al dolore e alla sopportazione che noi donne spesso coltiviamo, – perché siamo tutte eroine, vero? – non va bene, ci insegna a nascondere i sintomi e le cause anche a noi stesse. Non va bene, no. Bisogna essere un pochino fragili, è umano.

TAC total body. La mia spada di Damocle del momento. Ho paura di questo test più di qualunque altro, ora. Perché mi dirà se Scilla e Cariddi hanno esteso la loro insaziabile fame di me da qualche altra parte. Non l’ho mai fatta in vita mia, quindi non avrò parametri di confronto, ma una cosa la so: io fumo da quarant’anni… “Non fumerò più, lo giuro. Non fumerò, non fumerò, non fumerò…” L’eco della mia voce come un mantra, una supplica al cielo, alle energie dell’Universo, a un Dio che non conosco e che non prego. “Mamma, ho paura mamma, prega tu per me, tu che lo sai fare.” “La tua è già una preghiera, la più potente.”
Nessuna metastasi. Sono una delle persone più sane col cancro che il mio chirurgo abbia visto, nonostante il mio vizio. Non fumerò più, l’ho promesso a me stessa, e io le mantengo sempre le mie promesse.

downloadIL PROTOCOLLO

Prima di Natale mi opero così posso cominciare l’anno nuovo con nuove prospettive.

“Deve fare un ciclo di radio e di chemioterapia neo-adiuvante. Bisogna ridurre le dimensioni della massa perché, anche se le asporterò tutto, c’è il rischio di andare a ledere organi limitrofi, la vescica per esempio, e non posso consentire che una donna giovane come lei abbia la qualità della vita compromessa.” Io non lo ascolto più di tanto. Io so solo che l’intervento è rinviato e che è stata pronunciata la parola “chemioterapia”. Stavolta c’è mia figlia a sorreggermi mentre precipito, mentre mi si piegano le ginocchia e crollo con un’unica emissione d’aria che espelle tutto il calore che ho in corpo. Penserete che io stia esagerando, che stia raccontando reazioni troppo violente a situazioni, tutto sommato, positive (nel senso che qui non c’è la vita in gioco). Ma è così, il cancro è una malattia violenta che violenta la tua vita, che ti costringe a concentrarti solo sul male, che ti ruba il tempo e ti porta dentro un loop, una centrifuga, ti mette a nudo letteralmente e ti lascia sola, a fare i conti con la tua capacità di superare tutto quanto. E non è che puoi scegliere. Lo devi fare, e basta. Soccombere non fa parte del copione. Ma soprattutto il cancro ti mette violentemente davanti a una parte di te sconosciuta, e che spesso rimane tale fino alla fine dei tuoi giorni. Nessuno sa come potrebbe reagire davanti alla malattia, non lo sa finché non ci si trova in mezzo, questa è la verità. Sto provando a raccontarlo, ma so già che non riuscirò a rendere davvero l’idea.

Chemioterapia ha un suono secco e duro, proprio come immagino sia doverla affrontare. Ci sono decine di migliaia di testimonianze e testi su questa terapia, sui suoi effetti collaterali e sui suoi benefici, ma chissà perché la cosa che più di tutti balza all’occhio è la perdita di capelli. Forse perché si tratta dell’unico effetto collaterale visibile. E pensare che è il meno importante… però non è vero, per una donna è importante, noi non siamo abituate all’idea della calvizie (temporanea tra l’altro). Ma non tutte le pozioni fanno cadere i capelli, e la mia dovrebbe essere tra quelle. In compenso ci sarà tutto il resto. E tutto il resto è pesantissimo.

“Chi le ha detto che non le cadranno i capelli? Metta in conto che ha un buon 60% di possibilità di perderli, e consideri che lei ha una seduta a settimana, quindi dopo una decina di giorni lo vedrà.” L’empatico oncologo che mi fa la prima visita mi regala questo knockout fuori programma, perché non bastano la paura e la sensazione di smarrimento, bisogna necessariamente abbassare la soglia della speranza. E non parlo di speranza di guarigione, cosa c’entra. Parlo di speranza di non stare troppo male nel perseguirla. Anche stavolta non ero sola, avevo il figlio giusto ad accogliere la notizia con me, quel figlio che capisce bene il valore dei capelli e che ha saputo trovare il giusto silenzio per consolarmi. I capelli non cadranno, alla fine, e io non ringrazierò mai abbastanza quello stronzo di oncologo che mi ha fatto vivere ogni seduta settimanale, sei in tutto, e i giorni che ci stanno in mezzo, con un tale stato d’ansia che tutti gli altri effetti collaterali si sono amplificati come allo stadio quando c’è un concerto degli U2. Certi medici dovrebbero essere internati. Il sedicigennaioduemiladiciassette ho cominciato la prima seduta di chemio e radio insieme (terapia concomitante, perché io sono da tutto o niente), il quattordici sono andata a tagliare inutilmente i capelli, il tredici ho deciso di smettere di cercare informazioni sul web e altri supporti. Quando si deve cominciare una gara, quando si deve sostenere un esame, io funziono così, a un certo punto quel che è fatto è fatto, allenamento o studio che sia. “Puoi contare solo su di te, adesso. Sei sola, adesso. Sii forte, adesso. Accogliti, adesso. Resisti senza opporre resistenza, adesso. Sii come una canna al vento, adesso.”

GLI EFFETTI

“Il dolore, se non lo manifesti in qualche modo, nessuno ci crede che ce l’hai.” Non ho capito un cazzo di niente dalla vita, io. Tutto il tempo lì, a mostrare stoicamente la parte migliore di me, a minimizzare, per non far pesare mai nulla sugli altri. E poi gli altri ci credono che non hai niente, che stai superando la faccenda alla grande… Non è così, ora ve lo dico com’è. È la nausea, quella bassa all’altezza dello sterno, quella che ti viene quando non hai digerito e ti provoca anche aria da reflusso, e non passa mai, niente, sta sempre lì a impedirti di mangiare come vorresti, di rilassarti, di dormire serena, sta sempre lì a ricordarti che, cazzo, stai male. E punto. E magari ci fosse il vomito liberatorio. Quando c’è è solo una cosa in più, perché non ti liberi proprio di niente, la nausea resta lì ancorata alla bocca del tuo stomaco che tu vorresti strappartelo via e ti viene da piangere ma non puoi piangere sempre… Anche perché se piangi quel sapore di ferro che ormai staziona nella bocca, si sente di più. Se sei fortunata come me i sapori del cibo non si alterano, e neppure gli odori. Fortunata… con la nausea che ho mi avrebbe fatto comodo una sorta di ripugnanza.malattia

Poi c’è la stanchezza, che non è una cosa già provata e quindi è difficile da descrivere, anche ai medici che ne hanno contezza. Una stanchezza totale, senza che i muscoli o le ossa siano dolenti in qualche modo, senza che il cuore modifichi il suo ritmo, una stanchezza che rende il respiro corto e spezzato, che ti porta a fermarti dopo cinque passi laddove ne facevi cinquanta perché hai la sensazione di avere due blocchi di cemento al posto delle gambe, che ti spinge a passare dalla sedia al divano in cinque metri di casa, che ti fa sentire un’oscillazione interna come se ci fossero continue scosse di terremoto e questo ti fa venire sonno all’improvviso, ovunque ti trovi. Chi ha sofferto o soffre di mal di mare può avere una vaga idea di questa sensazione che sto cercando di descrivere, solo che in quel caso, placate le onde, tutto finisce. La stanchezza si unisce alla frustrazione quando non riesci a metterti un paio di collant, quando non riesci ad asciugarti bene dopo la doccia, quando anche le quotidiane e intime faccende necessiterebbero dell’aiuto di qualcuno perché la torsione del busto ti toglie l’aria residua dai polmoni e le cose sono due, o respiri o ti lavi. “Ho cinquantasei anni, cazzo, non mi ha mai fermato niente e nessuno, ma che davvero?” Posso anche singhiozzare di gioia dopo essere riuscita a infilarmi le calze, rotolandomi sul letto per farlo, e continuare a singhiozzare disperata per averle rotte subito dopo, ma non posso certo permettere che LA CURA si trasformi in tortura. Per questo indosso la maschera migliore, per questo gli altri non capiscono come sto, per questo glielo devo raccontare. Perché io sono solo una tra mille di quelle persone che ogni giorno affrontano il cancro, una tra mille di quelle che lo raccontano, ma credo che raccontarlo non faccia male, e non è psicologia spicciola. Io arrivo sempre alla giornata della chemio con la consapevolezza che quella seduta (la faccio su una bellissima poltrona ergonomica) sarà una in meno.

Bisogna tener conto del fattore radioterapia. Il fatto che non ci siano buchi di ago, il fatto che ogni quotidiana seduta duri poco più di dieci minuti, il fatto che non ci sia nulla di visibile, non significa che non ci siano effetti collaterali. Non è una lastra lunga sei settimane. Lo devono bruciare quel cancro, lo devono ridurre, mentre la chemio impedisce alle sue cellule impazzite di riprodursi, e le radiazioni questo fanno: bruciano. Letteralmente. Mi viene in mente che a Chernobyl le persone sottoposte a radiazioni sono morte o si sono ammalate di varie forme di cancro… che ironia. Proprio vero che certe scoperte possono sempre avere un duplice scopo. In fondo la chemioterapia stessa segue il principio di tutti i farmaci, che spesso mimano il comportamento del male per insegnare al nostro corpo come combatterlo, solo che è meno sofisticata, un po’ più distruttiva. Mi sto avvelenando per diventare antidoto di me stessa, sto bruciando per rinascere dalle mie ceneri.

IL DOPO

Il dopo non è mai abbastanza vicino. Sono già dopo adesso che è finito il mio ciclo di radio-chemio, ma sono ancora un prima, prima dell’intervento. È finita, mi dico, consapevole che non è finito un bel niente ma che una parte del viaggio è stata fatta, e sono ancora qui a raccontarlo. Un viaggio durissimo che ha dato i risultati sperati: Scilla e Cariddi si sono ritratti davanti agli attacchi congiunti della CURA e miei e consentiranno al chirurgo di fare un buon lavoro radicale questa primavera. Sboccerò come i fiori a nuova vita, mi ripeto ogni giorno, oggi che ancora mi lecco le ferite e ancora faccio fatica a prendere in braccio mia nipote. Il dopo sono i progetti da riprendere in mano, quel pezzo di me accantonato e che grida per riprendere il suo percorso. Il dopo è la consapevolezza che sarò per sempre una sorvegliata speciale, da me ovviamente, perché mai più permetterò al cancro di sorprendermi.

E adesso un po’ di musica…

Auguro a tutti un #2017 di idee e sogni.

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Oggi mi è arrivata una email di un caro amico, una newsletter del suo sito con un messaggio per il #2017. Ora si dà il caso che io conosca molto bene Mauro Sandrini e so che i suoi messaggi non sono mai casuali, e quest’ultimo nello specifico mi ha fatto riflettere e ricordare (il messaggio è qui). Ho ricordato un 31 dicembre di tanti anni fa, trascorso a San Giorgio a Cremano dai miei nonni paterni, una notte in cui si è rischiata la vita perché i napoletani sanno essere davvero eccessivi in tutto. Una notte piena di simboli e di ritualità, che odorava di magia e di sacralità, specie a mezzanotte quando, spente le luci nelle case, si sono accese quelle in cielo e sui balconi e per le strade, coi fuochi e i razzi e i botti e tutti, ma proprio tutti, hanno preso a gettare fuori di casa, dalle finestre e dai balconi, qualcosa di vecchio, di usato. Volava di tutto, anche mobili, elettrodomestici, di tutto. E io bambina guardavo quegli oggetti passarmi sopra la testa e precipitare in basso con uno schianto e pensavo che fosse meglio restarsene al chiuso che giù di sotto si poteva morire.

Siamo abituati a scandire il nostro tempo, a dargli una forma e un limite fatto di secondi, minuti, ore, giorni, mesi, anni, lo visualizziamo come un neonato il 1 gennaio e come un vecchio decrepito e barbuto il 31 dicembre, e quell’ultima notte lo uccidiamo letteralmente – almeno a Napoli si faceva così, – con un bel falò di roba vecchia e nello stesso istante illuminiamo la strada al bambino che sta arrivando. A cosa pensate servano i fuochi d’artificio? La tradizione e le leggende dicono che servano per scacciare gli spiriti maligni, perché i “botti” e le esplosioni fanno certo un gran baccano. Io preferisco la mia suggestione, che siano luci artificiali nella notte a illuminare il cammino del nuovo anno, ancora cieco e sordo come ogni nuovo nato. Ma il tempo in realtà non ha limiti, è un flusso continuo che non si può imbrigliare in schemi convenzionali, e in questo flusso scorrono le nostre vite fatte di un prima e un dopo con noi al centro, incatenati in un eterno presente.

Quindi a cosa serve festeggiare, celebrare, illuminare a giorno questo evento che, in sé, non rappresenta nulla di diverso da tutti gli altri istanti? Credo che sia qualcosa di catartico, abbiamo bisogno di riti per prendere forza ed energia e andare avanti, verso quel dopo sconosciuto che chiamiamo futuro. E allora ben vengano i buoni propositi, gli scongiuri, le preghiere per chi ha fede, i fuochi e i falò. Ben venga il gettare via ciò che è inutile zavorra, per camminare leggeri e avere lo spazio per accogliere ciò che è ancora nel mondo magico delle idee. Il futuro è questo, in fondo, solo un’idea alla quale dare corpo e forma, che ci possa riempire e dare un senso. Anche se questo può andare in contraddizione con il saggio consiglio di seminare oggi per raccogliere domani, come fanno i contadini che hanno la vista lunga e annusano l’aria del domani e affidano alla Terra dell’autunno e dell’inverno i raccolti della primavera e dell’estate. No, non si possono buttare via quelle idee lì, quei sogni fatti nei giorni di pioggia e freddo, quelli che hanno preso forma a costo di sacrifici e dedizione. Dobbiamo essere in grado di riconoscere le scorie, i rami secchi, le piante sterili, le infide erbacce, come fanno i contadini. E il 31 dicembre possiamo liberarcene, sarà quello il nostro rito propiziatorio.

Auguro quindi a tutti noi di mantenere il buono e di gettare l’inutile, di volare leggeri nel nuovo anno e di trovare il tempo per goderne i frutti. Auguro idee e sogni, che le une senza gli altri non potrebbero esistere.

Grazie alla vita, grazie 2016 (una voce fuori dal coro)

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Immagine presa da Grafemi

Questo anno 2016 si avvia ad una fine ingloriosa, almeno questo è il sentimento che alberga ovunque volga lo sguardo o l’orecchio. Ingloriosa perché ad esso e solo ad esso vengono attribuite le responsabilità di tutti i mali e le disgrazie che in qualche modo, diretto o indiretto, hanno afflitto l’intera popolazione umana. Anche quella non umana, direi. Ora, posto che io ho un assoluto rispetto – e pure una sorta di invidia benevola – per coloro che riescono ad attribuire ad altro da sé le colpe e i meriti e sentirsi poi più leggeri e sereni, posto che trovo straordinario il potere taumaturgico della fede, qualunque essa sia, per cui deleghiamo a Dio, Allah, Buddha, l’Olimpo e tutti gli altri Invisibili Padri dell’Universo (perché mai non Madri non riuscirò mai a spiegarmelo) la risoluzione ai nostri piccoli e grandi problemi, posto tutto questo e qualcos’altro che di sicuro dimentico, io non ce l’ho con nessuno e con niente e, nonostante il mio momento attuale non sia dei migliori, voglio essere quella voce fuori dal coro che oggi dice GRAZIE.

Grazie alla vita, che mi ha fatto dono della consapevolezza del “giù”, dove “giù” era la parola che da bambina dicevo a mia madre poco prima di uscire di casa. “Dove vai Cetta?” “Vado giù, ma’”. E in quel giù c’era tutto un mondo immaginario, fuori dall’ordinario controllo genitoriale (ho vissuto un’infanzia e adolescenza prive di telefoni cellulari, quindi fortunata), un giù di profonde esplorazioni, di curiosità da appagare, di tuffi a capofitto nella vita che potevano farmi rompere la testa o farmi percepire l’ebrezza di fendere lo spazio e il tempo come fossero un panetto di burro. Era un giù senza un dove e senza un quando, e presupponeva fiducia e sicurezza. “Vado giù, ma’, e non ti deve interessare altro. Tanto torno.”.

Grazie alla vita perché mi ha fatto nascere in un “giù” geografico, un luogo fisico in cui tornare che sa di caldo e di fuoco, un centro della terra turbolento e passionale che ogni volta mi fa vibrare di energia. E proprio per questa mia appartenenza ho potuto dire, in primavera, torno “giù” in Italia dalla Germania, e poi giù a Roma che è già un po’ Sud, e poi ancora più giù, in quella mia terra di Calabria dove ogni volta metto in carica le batterie.

Grazie alla vita perché in quel “giù” esistono Cetta e sua madre in un racconto infinito che è un viaggio di incontri e di scontri, – oh, quanti scontri! – in cui una figlia si prende cura di una madre perché d’improvviso la scopre ammalata, ammalata seriamente. E forse dovrei ringraziare anche quel cancro (di questo si tratta) che mi ha resa sensibile e attenta, vigile. Grazie a questo ho incontrato il mio cancro. Quindi questo 2016 mi ha regalato la consapevolezza della malattia. Certo, tutto poteva accadere con qualche pausa di ristoro nel mezzo, così, giusto per rifiatare, ma evidentemente c’è una ragione per cui sta avvenendo così, ora, con queste modalità. Dovevo, devo capire qualcosa di importante, e forse ci sono riuscita. Sapete quelle illuminazioni che ad un certo punto arrivano come una lampadina che si accende dopo aver tanto brancolato nel buio? Ecco, una domenica mattina, mentre andavo non so dove, in una pausa tra un esame e un’analisi, tra un istologico e una risonanza, stanca, affaticata, mi sono resa conto che stavo vivendo la mia malattia come se stesse capitando a qualcun altro. Qualcuno di cui dovevo prendermi cura, ma che non ero io. Qualcuno che mi stava appiccicato come un gemello siamese, ma che non ero io. “Io non sono il mio corpo, il mio corpo non è la vera me, quindi io non sono la mia malattia. Cetta è sana, il suo involucro ha bisogno di cure.” Questo mi sono detta, e davvero non so spiegarvi come accade, come questa consapevolezza vi cambi la vita, il modo di affrontarla, l’immensa serenità che questo comporta. Io non ve lo so spiegare, come non so spiegarvi cosa significhi affrontare un cancro (invasivo, cattivo, per fortuna localizzato). È una definizione talmente astratta, specie se per tutto il resto stai bene, che capita ancora dopo mesi che lo sai che ti domandi “Ma davvero? Ma, io?” E se te lo domandi tu, figuriamoci chi ti vive accanto e ti vede a posto, piena di energia, immutata nell’aspetto… devi descrivergli tutto, devi raccontargli i dettagli della tua quotidianità più intima e forse capiranno. Forse. Io ho dovuto e voluto vederlo, faccia a faccia, per accoglierlo come una nuova realtà. Ho guardato Scilla e Cariddi e mi sono detta va bene, questo siete e questa io sono, siete entrati di nascosto, come clandestini, in casa mia e ora vi ho trovati. Preparatevi alla fine del viaggio.

Credo che ognuno affronti questo male in modo diverso, il suo, unico. Il mio è quello della conoscenza e della progettazione. Vero, difficile fare progetti a medio termine sapendo di dover affrontare terapie stressanti, un intervento, una convalescenza, controlli, esami. Quindi mi sposto un po’ più in là, giusto di qualche mese, pensando che questi progetti hanno preso vita proprio in questo 2016 così doloroso, e ci sarà un motivo, no? Dunque, caro anno che stai per finire, grazie per avermi fatto tornare “giù” a casa, grazie per avermi dato quelle visioni che sono confluite nell’ultimo romanzo che ho scritto (ancora lo sto revisionando, portate pazienza, sono stata un po’ presa…), grazie per avermi fatto incontrare persone straordinarie con le quali stiamo cercando di organizzare un evento grandioso per l’estate 2017, grazie per aver rimesso sulla mia strada una cara amica con la quale ho ricominciato l’avventura come agente di viaggio, grazie per avermi dato la forza e il coraggio di affrontare questo tsunami, grazie per avermi fatto aprire gli occhi e scoprire che sono viva e che ho ancora voglia di imparare.