Le parole che non ti aspetti (per te che mi stai vicino)

Ci sono stati momenti in questi mesi, anni ormai, da quando è cominciato questo nuovo viaggio, in cui ho provato a spiegare a chi mi stava intorno cosa significhi lottare contro il cancro. La difficoltà primaria è sempre stata quella di far capire qualcosa che neppure io ancora capivo (non è che adesso ne sappia molto di più…). Il fatto è che questa malattia, la lotta per sconfiggerla, tutto ti sovrasta, è tutta una corsa e una prova di forza immane, indescrivibile, in cui metti tutta te stessa d’istinto, senza stare tanto a pensare. Se mena qua, nun se ragiona. E quando meni di brutto come fai a trovare la lucidità e il tempo e l’energia per spiegare? Non puoi.

Dall’altra parte ci sono ovviamente i parenti, gli amici, le persone che ti stanno vicino che non sanno cosa fare, cosa dire e che spesso si nascondono dietro questo limbo di “ignoranza” (di chi ignora, s’è capito almeno questo?) per proteggersi. E io questo lo capisco bene. E come me credo lo capiscano bene anche tutti gli altri combattenti. Che poi non pensiate che siamo tutti lì, uniti, a combattere una stessa guerra come un esercito. No. Ci guardiamo solidali, ci comprendiamo come nessun altro, ci raccontiamo trucchi e strategie, ma di guerre individuali si tratta, le combattiamo da soli.

Su questo blog ho raccontato più volte, anche in modo crudo, diretto, come stavano le cose, come si vive in una situazione di lotta perenne, come si cambia per adattarsi a questa precarietà di vita che significa anche riconoscersi in un corpo nuovo, diverso, più fragile forse, ma anche più cazzuto. La risposta più ovvia, quella più empatica, è sempre arrivata da chi stava come me, da chi sta come me, e mi sembra anche logico. Ho sempre percepito forte il sostegno di tutti, sia ben chiaro, e non avete idea di quanto sia efficace questo tifo spontaneo, quasi una prova d’amore. Grazie, davvero. Il problema resta per chi ci vive accanto, per chi spesso non sa come comportarsi, come aiutarci, e non si trovano le parole giuste. Non si trovano perché non siamo noi a doverle dire.

E all’improvviso un giorno, su Facebook, un amico che sta vivendo la stessa lotta accanto a una combattente, un amico che ha una capacità di osservazione e di comprensione straordinaria, ha scritto quelle parole, quelle giuste, quelle che non ti aspetti. Le parole per voi che ci vivete accanto, le parole per aiutarvi ad aiutarci. Dure, difficili da digerire, vere. Questo amico si chiama Fabrizio Venerandi e ci tiene a precisare che Cecilia, la sua splendida moglie, lo ha aiutato a editare il suo post. Vero Fabrizio, però il cuore ce lo hai messo tu, e io ti ringrazio infinitamente di averlo fatto e voglio condividere qui questa sorta di vademecum pronto per l’uso. Anche questa, anzi proprio questa, è una prova d’amore.

PER TE CHE MI STAI VICINO

Per quanto possa sembrare una cosa ovvia, chi sta male sta male. È sofferente. È insofferente. Verso di te e verso quello che dici e fai. In quel momento al centro dei suoi pensieri c’è la sua malattia, quello che patisce, quello che potrebbe patire, e tutti i fantasmi che la malattia si porta dietro e con cui addobba i giorni che ancora devono venire.

Non è detto che pensi solo a quello, ma la malattia occupa un posto importante che potrebbe essere più importante di te.

Possono esserci appuntamenti quasi quotidiani con medici, terapisti, infermieri, eccetera in cui è comunque necessario ricordarsi della malattia. Così come è importante ricordarsi medicinali da prendere, orari da rispettare, incontri da non dimenticare.

Queste cose richiedono concentrazione, pazienza, sangue freddo. È possibile che una persona concentri tutte le sue energie, ottimismo e positività in queste cose che sono di fondamentale importanza, e sia stanco e insofferente verso il resto.

Quando ti avvicini a una persona che sta male ci sono una serie di cose che potresti evitare di dire o di fare. In questi mesi ne ho elencate alcune che ritornavano e che – secondo me – sarebbe bene soppesare prima di dirle.

a) il fatto che un tuo lontano parente o amico, che magari non ho mai conosciuto nella mia vita, qualche anno fa abbia avuto una malattia simile a quella che ho io, no, mi spiace, non induce empatia. Non c’è uno scarico della mia sofferenza né una sua attenuazione. L’unico motivo per cui questa informazione potrebbe essere interessante è se stai facendo delle statistiche personali, in tal caso, tienile per te.

In ospedale seguo cure individualizzate, vengo trattato come persona, con le mie particolari caratteristiche e mai confrontato con altri: perché lo devi fare proprio tu che mi conosci?

b) a meno che tu non sia il mio medico non ci tengo a sapere che secondo te poi passerà tutto. Che poi starò meglio. Ora sto male e ho scarsissima fiducia nella tua capacità di dare diagnosi sul progresso della mia malattia. A volte non ce l’ho nel mio medico, figurati in te che hai problemi ad aprire correttamente un cerotto.

Voglio avere fiducia nel mio medico, e ogni volta che qualcuno mi dice che il tal dei tali ha fatto così ed è stato cosà, le parole del mio medico vengono accostate a un flusso continuo di opinioni svariate, e invece le sue sono le sole che voglio sentire.

No, il fatto che hai conosciuto una persona dieci anni fa che aveva la mia stessa malattia e poi è stata meglio non migliora il mio stato (vedi punto a, ma anche punto c). Anche perché sono mesi che ho scandagliato tutta internet e so a memoria le statistiche reali del decorso della mia malattia.
Tu no, stattene.

c) la mia malattia è unica, fattene una ragione. Non equipararla a quella volta che sei caduto dalla bicicletta e ti sei sbucciato un ginocchio. Non è “più o meno la stessa cosa”. La mia malattia è unica, non ha niente a che vedere con te o con quello che hai vissuto un passato, specie se hai avuto esperienze completamente diverse dalla mia.

d) non pensare di potere risolvere la mia sofferenza. Non arrivare in casa mia o a fianco del mio letto di ospedale con l’atteggiamento da maschio o femmina alfa che prenderà in mano tutto e curerà il mio male. Non sei tu il mio medico, non sai niente della mia terapia.

e) non dirmi che “una volta finito tornerà tutto come prima”. Non tornerà tutto come prima. Io non sono più quello di prima, sono già cambiato ora. E no, una volta finito tutto, non sarà finito tutto. Questa cosa ha modificato la mia vita e io lo so, tu no. So che ti dà fastidio, che preferiresti che il male non fosse tra di noi, ma c’è.

So che la cosa ti disturba, ma – scusa – è un problema tuo.

f) Se vuoi puoi ascoltare, ne ho bisogno. Possiamo parlarne. Parlando con gli altri spesso trovo soluzioni a piccoli problemi, cambio prospettiva. Ma non dirmi cosa faresti tu al posto mio o cosa tu pensi che accadrà, a meno che non ti assuma tu direttamente qualsiasi tipo di conseguenza ed effetto, sul tuo corpo.

g) Evita di consigliare, per qualsiasi tipo di sofferenza, di andare automaticamente da uno psiconcologo o psicocosologo. Non perché sia sbagliato, intendiamoci. Ma prima di tutto potrebbe esserci una sofferenza fisica da superare, secondariamente perché potrebbe non essere il momento opportuno in relazione alle terapie che sto seguendo, per terzo perché c’è un team di persone che mi segue e conosce meglio la situazione.

Ma soprattutto perché posso avere il diritto di essere incazzato, di sfogarmi, di stare male. Scopo della psicologia non è imparare a indossare una maschera ridanciana per far felice te o per sentirsi dire come sei forte. Tutto il contrario.

h) Non chiedermi “come mi organizzo”, non propormi cose da organizzare, o metti in conto che abbia difficoltà nel farlo.

Organizzo le terapie, gli incontri con i medici, le medicine. Organizzo (il minimo indispensabile) per i minorenni di cui ho la patria potestà, per non rendere un porcile il posto dove abito. E posso fare confusione già in queste cose.

A volte non ti telefono nemmeno per non dover organizzare un dialogo.

E soprattutto, per favore, non chiedermi “come ti organizzi il prossimo anno, cosa fai il prossimo anno”. Il mio orizzonte temporale non supera le prossime due ore.

i) Il fatto che non ti fai sentire “per non disturbarmi”, mi disturba. Non sono io a doverti chiamare se ho bisogno di qualcosa, se vuoi aiutarmi vieni ad aiutarmi.

A volte non mi rendo nemmeno conto di aver bisogno di aiuto. Se non ti voglio attorno, giuro, te lo farò capire con chiarezza. In quel caso, non ti offendere: non ti voglio attorno perché sto male, io sto male, questo non dimenticarlo.

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