Di linguaggio, retorica, battaglie, eroismo e cura. Tante parole sul cancro e non c’è mai quella giusta per tutti.

Ero molto indecisa – ultimamente mi capita spesso – se affrontare o meno l’argomento che in questi ultimi giorni è tanto discusso ovunque, sui media, sui social, ai tavolini dei bar: definire i malati di cancro come dei “guerrieri” quando lottano per sopravvivere potrebbe sminuire chi invece non ce la fa. Certo detto così pare in ogni caso un abominio, anche perché sono tante le malattie in cui si lotta per sopravvivere e mi pare ovvio che l’obbiettivo per tutti sia vincere. Linguaggio troppo “guerresco”? Può darsi, ma ci hanno insegnato fin da piccoli che il nostro corpo è costruito con “armi appropriate” – le chiamano difese immunitarie – per combattere contro agenti esterni e avversi, quindi perché ci stupiamo e parliamo di retorica quando utilizziamo questa terminologia proprio per una malattia come il cancro?

Credo sia importante, anzi è importante, che finalmente se ne parli. Se non ci fosse stata questa apertura da parte degli stessi malati probabilmente molte ricerche oncologiche sarebbero ancora più in ritardo, molte scoperte di nuovi farmaci  non ci sarebbero state e, credetemi, i ricercatori hanno bisogno che i malati parlino con loro, si confrontino sugli effetti delle cure, solo così si può andare avanti. Quindi il malato deve – dovrebbe – avere un atteggiamento attivo e collaborativo per consentire all’oncologo di fornirgli le armi/strumenti più adatti a combattere la malattia. Ancora dico combattere. Certo. Non passiamo dalla retorica alla falsa retorica, di combattimento si tratta, l’unico combattimento in cui le armi te le forniscono ma in campo ci sei solo tu.

C’è questo articolo appena uscito su Corriere.it (qui) è riportata un’affermazione di Maurizio Crosetti

Esiste una retorica del cancro secondo la quale vince chi lotta di più, chi non si arrende, chi ha più carattere. Oltre che falso, è offensivo per chi soccombe e muore. Non si arrende: muore. E chi vive non vince: guarisce.

Ora mi perdoni Crosetti ma sembra un po’ come quando per rispondere a un fatto si sottolinea un “non fatto” (tipo “e allora il PD?” per capirci). Non è così, non può esserci una simile distinzione fra chi sopravvive e chi muore. Chi muore ha lottato ugualmente, con la stessa determinazione, però non ce l’ha fatta. Nello stesso articolo si parla della battaglia condotta dagli oncologi: sono loro che ci danno le armi, sono loro che stabiliscono le strategie. Un cazzo! O meglio certo che loro sono i fornitori e gli strateghi, ma sul campo la palla è la nostra. Il corpo accetta i farmaci e li utilizza, e sta a noi aiutarlo ad utilizzarli al meglio. E qui ci vuole lucidità, concentrazione, determinazione. Non esiste malato di cancro che non metta in campo tutto questo, tutta la forza che ha per superare gli effetti della cura, tutta la volontà possibile per recuperare ogni giorno una sorta di quotidianità compatibile con quella che aveva prima, qualcosa che possa chiamare vita. Qualità della vita… mia madre è morta combattendo fino all’ultimo istante, e non dovrei chiamarla eroina? In guerra si vince o si perde, ma si combatte in ogni caso. Se non piace il gergo guerresco potremmo usare quello calcistico, che differenza fa?

Ancora sul Corriere.it c’è scritto:

Pensare che si possa guarire o morire a seconda dell’atteggiamento con cui ci si cura è l’ultimo rifugio della presunzione di onnipotenza psicologica. Magia, non scienza.

Ma chi afferma una cosa del genere? L’atteggiamento con cui ci si cura è individuale, personalissimo e insindacabile, e serve semmai ad affrontare con coraggio gli effetti della cura stessa. Lo shock psicologico di sapere di avere il cancro è qualcosa di talmente intimo, talmente profondo – specie in relazione alla montagna di paure ataviche che si porta dietro – che già per affrontare questo ci vuole una spinta straordinaria che nessuno, nessuno ti insegna. E poi ci sono le cure… altro coraggio, altre risorse da cercare e trovare dentro di te. Nessuno ti può aiutare in questo e nessuno può giudicare. Si è eroici agli occhi degli altri probabilmente perché rappresentiamo al meglio la figura del temerario solitario che combatte una battaglia iniqua, come Davide contro Golia, e a volte vince. Ma a volte perde.

Lasciateci credere che un po’ di magia possa davvero funzionare, lasciatela venire a noi con le parole che ciascuno ritiene opportune e che spesso non sono facili. Mi capita di parlare con signore che si curano insieme a me, più grandi di me perché di un’altra generazione, e loro sono arrabbiate, alcune pregano, altre tacciono perché “nominare il male porta male”, altre ancora sembrano rassegnate, oppure non chiedono nulla agli oncologi su quanto sta loro accadendo. Ecco, su quest’ultimo atteggiamento non sarò mai d’accordo, questa passività assoluta non la trovo utile, però capisco come la paura, anche quella di sapere, possa far uscire di testa. E la testa è importante, come ho detto. Non si guarisce solo con la testa, ma senza la testa non si aiuta nessuno. E adesso non venitemi a dire che “allora chi non ce la fa?”. Chi non ce la fa è perché sono insorte altre cause, altre incognite e il corpo è una macchina soggetta ad usura, e le ingiurie, una dopo l’altra, una sommata all’altra – le cure oncologiche sono armi di distruzione in tutti i sensi anche quando fanno miracoli, anche quando guariscono – alla fine possono determinare il risultato della partita. Va meglio così? Possiamo parlare di partita?

Io vi posso dire, alla fine di tutto questo ciarlare, che articoli come quello del Corriere.it, che nel suo intento voleva “proteggere” chi si ammala di cancro e non ce la fa, ritengo sia offensivo per chi invece lotta e continua a lottare per farcela. I sensi di colpa già li abbiamo per conto nostro, come se questo male fosse una qualche punizione che non scontiamo solo noi, ma anche i nostri cari e chi ci sta vicino e cerca di supportarci come può. Non voglio sentirmi in colpa anche quando – mai dire se, sì, un po’ di onnipotenza psicologica, ok? – ne uscirò, non voglio sentirmi in colpa per aver lottato. Mariù mi ucciderebbe con le sue mani se lo facessi. E lasciamo a tutti la libertà di usare le parole che vogliono, le metafore che meglio credono opportune, il tifo da stadio o da Colosseo, sono sempre meglio del silenzio.

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Le parole che non ti aspetti (per te che mi stai vicino)

Ci sono stati momenti in questi mesi, anni ormai, da quando è cominciato questo nuovo viaggio, in cui ho provato a spiegare a chi mi stava intorno cosa significhi lottare contro il cancro. La difficoltà primaria è sempre stata quella di far capire qualcosa che neppure io ancora capivo (non è che adesso ne sappia molto di più…). Il fatto è che questa malattia, la lotta per sconfiggerla, tutto ti sovrasta, è tutta una corsa e una prova di forza immane, indescrivibile, in cui metti tutta te stessa d’istinto, senza stare tanto a pensare. Se mena qua, nun se ragiona. E quando meni di brutto come fai a trovare la lucidità e il tempo e l’energia per spiegare? Non puoi.

Dall’altra parte ci sono ovviamente i parenti, gli amici, le persone che ti stanno vicino che non sanno cosa fare, cosa dire e che spesso si nascondono dietro questo limbo di “ignoranza” (di chi ignora, s’è capito almeno questo?) per proteggersi. E io questo lo capisco bene. E come me credo lo capiscano bene anche tutti gli altri combattenti. Che poi non pensiate che siamo tutti lì, uniti, a combattere una stessa guerra come un esercito. No. Ci guardiamo solidali, ci comprendiamo come nessun altro, ci raccontiamo trucchi e strategie, ma di guerre individuali si tratta, le combattiamo da soli.

Su questo blog ho raccontato più volte, anche in modo crudo, diretto, come stavano le cose, come si vive in una situazione di lotta perenne, come si cambia per adattarsi a questa precarietà di vita che significa anche riconoscersi in un corpo nuovo, diverso, più fragile forse, ma anche più cazzuto. La risposta più ovvia, quella più empatica, è sempre arrivata da chi stava come me, da chi sta come me, e mi sembra anche logico. Ho sempre percepito forte il sostegno di tutti, sia ben chiaro, e non avete idea di quanto sia efficace questo tifo spontaneo, quasi una prova d’amore. Grazie, davvero. Il problema resta per chi ci vive accanto, per chi spesso non sa come comportarsi, come aiutarci, e non si trovano le parole giuste. Non si trovano perché non siamo noi a doverle dire.

E all’improvviso un giorno, su Facebook, un amico che sta vivendo la stessa lotta accanto a una combattente, un amico che ha una capacità di osservazione e di comprensione straordinaria, ha scritto quelle parole, quelle giuste, quelle che non ti aspetti. Le parole per voi che ci vivete accanto, le parole per aiutarvi ad aiutarci. Dure, difficili da digerire, vere. Questo amico si chiama Fabrizio Venerandi e ci tiene a precisare che Cecilia, la sua splendida moglie, lo ha aiutato a editare il suo post. Vero Fabrizio, però il cuore ce lo hai messo tu, e io ti ringrazio infinitamente di averlo fatto e voglio condividere qui questa sorta di vademecum pronto per l’uso. Anche questa, anzi proprio questa, è una prova d’amore.

PER TE CHE MI STAI VICINO

Per quanto possa sembrare una cosa ovvia, chi sta male sta male. È sofferente. È insofferente. Verso di te e verso quello che dici e fai. In quel momento al centro dei suoi pensieri c’è la sua malattia, quello che patisce, quello che potrebbe patire, e tutti i fantasmi che la malattia si porta dietro e con cui addobba i giorni che ancora devono venire.

Non è detto che pensi solo a quello, ma la malattia occupa un posto importante che potrebbe essere più importante di te.

Possono esserci appuntamenti quasi quotidiani con medici, terapisti, infermieri, eccetera in cui è comunque necessario ricordarsi della malattia. Così come è importante ricordarsi medicinali da prendere, orari da rispettare, incontri da non dimenticare.

Queste cose richiedono concentrazione, pazienza, sangue freddo. È possibile che una persona concentri tutte le sue energie, ottimismo e positività in queste cose che sono di fondamentale importanza, e sia stanco e insofferente verso il resto.

Quando ti avvicini a una persona che sta male ci sono una serie di cose che potresti evitare di dire o di fare. In questi mesi ne ho elencate alcune che ritornavano e che – secondo me – sarebbe bene soppesare prima di dirle.

a) il fatto che un tuo lontano parente o amico, che magari non ho mai conosciuto nella mia vita, qualche anno fa abbia avuto una malattia simile a quella che ho io, no, mi spiace, non induce empatia. Non c’è uno scarico della mia sofferenza né una sua attenuazione. L’unico motivo per cui questa informazione potrebbe essere interessante è se stai facendo delle statistiche personali, in tal caso, tienile per te.

In ospedale seguo cure individualizzate, vengo trattato come persona, con le mie particolari caratteristiche e mai confrontato con altri: perché lo devi fare proprio tu che mi conosci?

b) a meno che tu non sia il mio medico non ci tengo a sapere che secondo te poi passerà tutto. Che poi starò meglio. Ora sto male e ho scarsissima fiducia nella tua capacità di dare diagnosi sul progresso della mia malattia. A volte non ce l’ho nel mio medico, figurati in te che hai problemi ad aprire correttamente un cerotto.

Voglio avere fiducia nel mio medico, e ogni volta che qualcuno mi dice che il tal dei tali ha fatto così ed è stato cosà, le parole del mio medico vengono accostate a un flusso continuo di opinioni svariate, e invece le sue sono le sole che voglio sentire.

No, il fatto che hai conosciuto una persona dieci anni fa che aveva la mia stessa malattia e poi è stata meglio non migliora il mio stato (vedi punto a, ma anche punto c). Anche perché sono mesi che ho scandagliato tutta internet e so a memoria le statistiche reali del decorso della mia malattia.
Tu no, stattene.

c) la mia malattia è unica, fattene una ragione. Non equipararla a quella volta che sei caduto dalla bicicletta e ti sei sbucciato un ginocchio. Non è “più o meno la stessa cosa”. La mia malattia è unica, non ha niente a che vedere con te o con quello che hai vissuto un passato, specie se hai avuto esperienze completamente diverse dalla mia.

d) non pensare di potere risolvere la mia sofferenza. Non arrivare in casa mia o a fianco del mio letto di ospedale con l’atteggiamento da maschio o femmina alfa che prenderà in mano tutto e curerà il mio male. Non sei tu il mio medico, non sai niente della mia terapia.

e) non dirmi che “una volta finito tornerà tutto come prima”. Non tornerà tutto come prima. Io non sono più quello di prima, sono già cambiato ora. E no, una volta finito tutto, non sarà finito tutto. Questa cosa ha modificato la mia vita e io lo so, tu no. So che ti dà fastidio, che preferiresti che il male non fosse tra di noi, ma c’è.

So che la cosa ti disturba, ma – scusa – è un problema tuo.

f) Se vuoi puoi ascoltare, ne ho bisogno. Possiamo parlarne. Parlando con gli altri spesso trovo soluzioni a piccoli problemi, cambio prospettiva. Ma non dirmi cosa faresti tu al posto mio o cosa tu pensi che accadrà, a meno che non ti assuma tu direttamente qualsiasi tipo di conseguenza ed effetto, sul tuo corpo.

g) Evita di consigliare, per qualsiasi tipo di sofferenza, di andare automaticamente da uno psiconcologo o psicocosologo. Non perché sia sbagliato, intendiamoci. Ma prima di tutto potrebbe esserci una sofferenza fisica da superare, secondariamente perché potrebbe non essere il momento opportuno in relazione alle terapie che sto seguendo, per terzo perché c’è un team di persone che mi segue e conosce meglio la situazione.

Ma soprattutto perché posso avere il diritto di essere incazzato, di sfogarmi, di stare male. Scopo della psicologia non è imparare a indossare una maschera ridanciana per far felice te o per sentirsi dire come sei forte. Tutto il contrario.

h) Non chiedermi “come mi organizzo”, non propormi cose da organizzare, o metti in conto che abbia difficoltà nel farlo.

Organizzo le terapie, gli incontri con i medici, le medicine. Organizzo (il minimo indispensabile) per i minorenni di cui ho la patria potestà, per non rendere un porcile il posto dove abito. E posso fare confusione già in queste cose.

A volte non ti telefono nemmeno per non dover organizzare un dialogo.

E soprattutto, per favore, non chiedermi “come ti organizzi il prossimo anno, cosa fai il prossimo anno”. Il mio orizzonte temporale non supera le prossime due ore.

i) Il fatto che non ti fai sentire “per non disturbarmi”, mi disturba. Non sono io a doverti chiamare se ho bisogno di qualcosa, se vuoi aiutarmi vieni ad aiutarmi.

A volte non mi rendo nemmeno conto di aver bisogno di aiuto. Se non ti voglio attorno, giuro, te lo farò capire con chiarezza. In quel caso, non ti offendere: non ti voglio attorno perché sto male, io sto male, questo non dimenticarlo.

Come posso aiutare?

Solo per chi ne sente il bisogno.

Ci ho pensato a lungo se scrivere o non scrivere questa piccola cosa che potete scaricare gratuitamente QUI. Non so, mi sembrava presuntuoso, una sorta di autocompiacimento mediatico che mi posso risparmiare e vi posso risparmiare.

Poi però mi sono detta che ne parlo già tanto in giro della malattia e della CURA, racconto le mie esperienze, le mie lotte, le mie piccole vittorie, le paure, e lo faccio mettendomi a nudo, mostrandomi per come sono, e forse ciò che mi ha stupita di più è stata la risposta a tutta questa esposizione.

Ora non c’è niente di utile nell’ammalarsi di cancro, niente credetemi. Però io sono per metà napoletana e, come spesso dico, mi piace cercare e trovare sempre un lato positivo nelle cose della vita, vedere realmente quel bicchiere mezzo pieno magari di un buon rosso d’annata. E così mi sono detta “Come posso aiutare?”

Non ho beni al sole, non ho la possibilità materiale di aiutare chi sta percorrendo il mio stesso cammino e soprattutto non sono un medico, quindi non ho soluzioni. Ho solo la mia esperienza, quella di una donna curiosa, che si informa, che chiede fino allo sfinimento e che pretende risposte. E molto spesso quelle risposte non ci sono per il semplice fatto che i medici oncologi non le conoscono, a meno che non ci siano passati anche loro. Non intendo dire che questi specialisti non conoscano i risultati di una chemioterapia (anche se rimangono sempre nel campo delle statistiche e delle probabilità, non si espongono, conoscono bene le “parole sospese”); non conoscono i reali effetti della CURA, cosa provocano quegli “effetti collaterali” – un po’ come i danni collaterali di una guerra – al nostro corpo giorno dopo giorno e come possiamo affrontarli al meglio.

Dopo tre anni di guerra ho pensato di aver acquisito sufficiente esperienza e cognizione di causa da poter dire la mia, fuori dai denti, col linguaggio dei pazienti – che spesso pazienti non sono – e poter dare quindi un piccolo aiuto pratico, senza alcuna pretesa di scientificità, ma con me ha funzionato, funziona.

Io avrei pagato con pietre preziose se qualcuno mi avesse dato queste informazioni all’inizio del mio percorso.

L’anno del Leone

Un gennaio così lungo non lo ricordavo da sempre. Che poi gennaio continua imperterrito ad avere trentuno giorni ma certe volte è la nostra percezione del tempo che cambia, e la mia questa volta è cambiata di brutto. E poi piove, piove, piove… che strazio. C’è voluto febbraio per regalarci un raggio di sole, il mese più corto, quello che in ventotto giorni si porta via anche i pensieri tristi. Dai, dai, dai che si comincia e poi è tutto in discesa.

Non è vero che è tutto in discesa, sono montagne russe queste. Sali sulla giostra della Cura e poi non sai bene cosa succederà. L’ho sempre detto che non amo i Luna Park, l’unico gioco che mi ha sempre attirato è il tirassegno. Se non fosse per questo dolore del cazzo che mi infiamma il fianco come ci fosse un pugnale incandescente… non era così la prima volta.

Il tempo, come gennaio, scorre in modo diverso quando lo misuri tra un antidolorifico e l’altro. Si dilata. Per fortuna che in mezzo ho tante cose da fare, il lavoro, la scrittura, i film, la musica. E poi l’abbraccio straordinario dei miei figli, di una famiglia ritrovata e di amici che… va bene, fine dei momenti strappacuore. Che poi ho scoperto una cosa incredibile: davvero il mondo è un mozzico di metriquadri perché non si spiega come sia possibile che tante persone che ho conosciuto, anche di recente e per vie traverse, siano amiche di amici che a loro volta sono amici di persone che conoscevo che sembriamo una enorme famiglia separata per un qualche cataclisma e che improvvisamente si ritrova. E i contesti sono i più diversi. Accade come se a un certo punto una forza centripeta potentissima ci attirasse gli uni verso gli altri per farci riconoscere in un contesto comune.

Il gatto guardiano, uno dei due che si alterna sul muretto fuori casa, quello tigrato e enorme, emette suoni strani da alcuni minuti. Sembrano grida d’amore. Dateje ‘na fidanzata che nun se regge.

Che poi tutti hanno detto che questo sarà l’anno del Leone, e io ci ho voluto credere un po’ che a qualcosa bisogna pur aggrapparsi. Credo di non aver mai sentito in tutta la mia vita da dipendentescetticadeglioroscopi di un “anno del Leone”, cioè con tutta la nostra forza, energia, mania di protagonismo, generosità abbiamo sempre dovuto farci il culo per portare a casa quei 365 giorni – che se ci andava male erano 366 – indenni, ammaccati o metà e metà ma sempre con fatica. Nessuno ti regala niente, neanche l’oroscopo. Quest’anno invece no, presagi fausti. Cazzo, che se fossero stati infausti sarei bella che sepolta… Mettiamola così, la mia innata indole ottimistica vuole pensare e credere fermamente che quest’anno io non solo arriverò a dicembre viva, che già è tanta roba, ma sarò anche molto molto più ricca. Avrò depositato dentro di me altre cose incredibili che fin’ora non avevo capito o imparato, sarò diventata molto più saggia – che palle! – avrò ricevuto una quantità indefinibile di amore.

Però fa male ‘sto fianco, fa male cupo e profondo, brucia. Ho paura, chi non ne avrebbe? Come ve la spiego questa paura qua? Non è che ci penso di continuo a quello che mi sta succedendo, anzi. Ci ho pensato una volta in modo logico e razionale e poi basta. Il fatto è che a un certo punto, quando meno me lo aspetto, arriva come un’onda enorme di sensazioni che mi sovrasta, mi annega e io annaspo nelle lacrime per ritrovare l’aria, e quando la ritrovo e respiro di nuovo ricomincio a vivere, tutto normale anche se normale non è ma è la mente che si proietta avanti, in un futuro prossimo possibile, fino all’onda successiva. Nuotare, bisogna imparare a nuotare veloci.

Ma che vuoi da me stronzo bastardo? Mi stai rubando del tempo prezioso, e solo questo avrai, solo questo.

Tutta questa faccenda del cancro mi sta lasciando cicatrici, inutile fare i finti eroi. Poi mi viene in mente quando, da bambina, guardavo i miei amichetti maschi con le ginocchia piene di segni di cadute, i gomiti scorticati un giorno sì e l’altro pure e ne ero invidiosa. Io non ci stavo tanto con la testa da bambina… ogni volta che cadevo e mi facevo male tornavo a casa trionfante, mai una lacrima, solo attesa spasmodica del cerotto da mostrare come un trofeo. Ora però basta vita, si parlava di cerotti non di questa roba, che mi guardo l’addome ogni mattina e mi domando come faccia a stare ancora tutto insieme (poi mi arriva l’onda dell’invidia del chirurgo che ha davvero visto tutto quello che c’è dentro di me e io no, una sorta di invidia del pene perché avrei voluto essere un medico e in compenso mi guardo troppi medical drama).

Ho ancora un romanzo e il suo seguito in cerca di casa e una parte emotiva di me e parecchio pessimista – quella che periodicamente metto a tacere con enormi bastonate virtuali – ogni tanto pensa che potrei regalare questi testi alle pagine di questo blog perché magari potrei non farcela a vederne la pubblicazione. Ma poi mi ricordo che questo è L’ANNO DEL LEONE quindi non solo saranno pubblicati entrambi, ma vi toccherà pure sorbirvi le presentazioni in giro, vi toccherà anche comprarli, vi toccherà anche leggerli… Intanto ne sto scrivendo un altro, sempre un noir – vi avevo detto che i due in attesa di casa sono noir? – che parla di una donna che deve liberarsi di un nemico invisibile (molto metaforico) e cerca di farlo in tutti i modi possibili. Ci sarà un piccolo crossover, un cameo per il quale ho chiesto il permesso a quella perla di scrittore che è Andrea Cotti. Eh, non vi dico altro.

Io non lo so cosa sarà domani, né dopodomani o i prossimi 365 giorni. So solo che la mia vita ricomincia ogni mattina dopo l’antidolorifico e continua nelle ore successive, un minuto dopo l’altro, momenti sommati che sono tempo e vita bella, perché la vita è bella tanto anche quando dormo perché lì ci sono i sogni, e nei miei sogni questo è l’anno del Leone e io sono una leonessa cazzuta regina della savana che ogni tanto si sdraia sotto un albero a leccarsi le ferite e guarda lontano in cerca del futuro. E lo trova.

P.S. Il gatto sul muretto ha trovato l’ammore.

E allora perché piangi?

Il fatto è uno e uno soltanto: è che dopo un po’ ti abitui all’idea che non ci sia più il tuo compagno maledetto, povero essere reietto costretto a nutrirsi di te. Di te. Va bene, non discettiamo su “roba buona” e “carne fresca” che ci vuole un attimo a precipitare nel grottesco, ma una cosa è certa, non si sa con quali criteri faccia le sue scelte.

Il fatto però – dicevo – è che a un certo punto ti abitui all’idea di non averlo più, di averlo sconfitto, distrutto, massacrato, ridotto in poltiglia da qualche parte, espulso come escremento vivente (cazzo se non è splatter questa visione…). Perché è questa la percezione che ne hai quando è lì, qualcosa di estraneo e putrido che in qualche modo ti inquina dal di dentro (splatter al cubo!). E neanche se ne fa accorgere.

Il problema del cancro – non di tutti i cancri ma di molti, quello mio per esempio – è che non ti avvisa mai. Non un colpo di tosse, non una linea di febbre, un dolore, niente. Per questo rimani a bocca aperta quando te lo dicono. Perché non ci credi. Perché tu STAI BENE. Eppure ti sottoponi a cure massacranti, a interventi demolitori, e ti dici che lo fai perché quella bestia sta lì e ti sta mangiando viva e tu niente, stai bene e non ti capaciti del perché devi devastare e avvelenare un corpo che NON HA NIENTE. O almeno tu non lo vedi, non lo senti.

Piccola parentesi per i miei amici ipocondriaci. Ora non fatevi prendere dal panico, non correte a farvi esami e tac e pet e tutto il cucuzzaro che non ho alcuna voglia di ritrovarmi l’intera Associazione Italiana Medici Oncologici dietro a tirarmi coltelli. La prevenzione è importante, come ho già detto in passato, quindi stile di vita e niente stress, così come è importante la diagnosi precoce, quindi i controlli periodici “normali”. Fare una tac ogni tre mesi non cura niente e nessuno. In ogni caso io scherzo e faccio ironia perché, alla fine della fiera, una risata salverà il mondo.

Poi passa il tempo e, anche se non dimentichi, ci pensi sempre meno a quello che hai passato, a quello che sei riuscita a farti per qualcosa che non hai mai visto. Perché è giusto così, la mente ti cura in questo modo… Sì, sì, lo so, io Scilla e Cariddi li ho visti, un pezzetto almeno, ma avete idea di quanto fossero piccoli quei frammenti? Non rendevano l’idea, non erano da prendere seriamente in considerazione (ma io l’ho fatto eccome).

Ora all’improvviso, nel momento di massima distrazione, tutta presa a fare programmi e amenità varie, mi parlano di recidiva. E io lo so cos’è una recidiva, è che il maledetto si è insinuato da qualche altra parte, ha agito in silenzio come nel suo stile e si è messo a fare danni. Recidiva. Mi fa pensare a quei condannati che tornano in carcere più volte per lo stesso reato. Non imparano mai, eh!? Ma io credevo di aver imparato… Forse ho saltato qualche lezione? E come la mettiamo col fatto che mi sento bene, che proprio non riesco a concepire che nel mio corpo ci sia ancora qualcosa che non va? Sto bene bene, non un po’ o così così.

Niente da fare, il corpo va violato ancora una volta, avvelenato ancora una volta, e si fa, sempre incredula, sempre stupita, ma si fa.

“E allora perché piangi stupida?”

“Perché mi dispiace”.

#AboutCancer Prevenzione, diagnosi e cura: quanta confusione!

Premetto che non sono un medico, per cui non parlerò in medichese di questa faccenda né analizzerò scientificamente il caso. Oddio, qualche nozione scientifica magari la inserisco, altrimenti come avvalorare ciò che scrivo? Ma poca roba, non temete.

Partiamo da un concetto basilare: non esiste “il cancro”, esistono “i cancri” o “i tumori”, e sono tanti e diversi a seconda di dove e come si sviluppano. Poi cosa sono i tumori? Sono cellule del nostro organismo che, a un certo punto, impazziscono, smettono di comportarsi da brave cellule normali e fanno cose che non dovrebbero fare: si nutrono di ciò che trovano intorno, si moltiplicano, viaggiano per altri lidi. Insomma, un bel casino. Il fatto è che queste cellule sono organismi viventi insiti nel nostro corpo, con tanto di DNA, occhi azzuri o castani, capelli biondi e un bel caratterino (va bene, quest’ultima parte è romanzata, ma la faccenda del DNA no). Potenzialmente noi tutti possiamo sviluppare cellule anomale nell’arco della nostra esistenza, ciò non significa che si trasformino in tumori. Perché? Perché noi abbiamo uno scudo straordinario, un sistema efficientissimo, un’armata potentissima che le individua e le abbatte. Il Sistema Immunitario. Che squadrone! Solo se lui fallisce c’è il rischio potenziale che le cellule anomale si moltiplichino, e allora so’ cazzi…

Tutto quanto ho scritto sopra è stato tradotto in narrativa da testi informativi dell’AIRC, AIMaC eccetera eccetera. Ma andiamo avanti. Ultimamente mi imbatto sempre di più in post, domande, interrogativi sui vari esami che, grazie alla ricerca scientifica, possiamo oggi fare: pap test, mammografia, ecografia, esame del PSA – sì cari maschi, ce n’è anche per voi – colonscopia, colposcopia, TAC, PET, RMN, giusto per citarne alcuni, e sempre più spesso mi capita di leggere cose tipo “aveva appena fatto una mammografia, era negativa, e dopo qualche mese le è venuto il cancro al seno”, e via dicendo… Bisogna che ci chiariamo un po’ le idee, e questo è il motivo del mio post. L’ho già detto che non sono un medico? Bene. Però combatto un cancro, quindi datemi atto del fatto che ho avuto modo di informarmi, studiare, rompere i coglioni, capire. Ora ci provo a dire la mia.

TUTTI GLI ESAMI SUDDETTI servono per la diagnosi precoce. NON sono una cura. E NON fanno da soli la prevenzione. Può succedere di fare un pap test oggi, – negativo, tutto a posto signora, ci vediamo tra un anno – e di ritrovarsi con un cancro all’utero dopo sei mesi. Che poi se si è giovani cresce pure in fretta il bastardo. Quindi? Ha fallito il pap test? Il medico è un idiota? Bisogna farne uno al giorno? E dai… ma che davvero? Quello che conta sul serio è la prevenzione, che significa fare in modo “prima” che tutto questo non accada. E c’è un unico vero metodo: avere cura del nostro Sistema Immunitario. Cioè vivere bene, seguire uno stile di vita sano, mangiare il giusto e roba buona, fare movimento, avere cura del proprio ambiente, evitare comportamenti squilibrati ed eccessi, non stressarsi. Ecco, su quest’ultimo punto mi soffermerei un pochino. Perché la salute del corpo da sola non basta. La nostra sfera energetica è sensibilissima agli stress, quelli veri intendo, non quelle pseudo depressioni che ci inventiamo quando qualcosa non va perché è più facile dire questo, sono stressata, sono depressa, piuttosto che affrontare i nostri limiti. Il vero stress è subdolo, strisciante, e molto spesso si manifesta con sintomi fisici reali: astenia, attacchi di panico, gonfiore, ritenzione, insonnia, sonnolenza, allergie, intolleranze alimentari, disturbi digestivi, mal di testa, disturbi della vista, e sono troppi per poterli elencare. E poi meglio di no che mi diventate ipocondriaci e questa è la peggior causa di stress.

Io ho analizzato i miei ultimi tre anni con la lente d’ingrandimento e ho trovato il punto d’inizio di tutta la mia vicenda, ho individuato il momento in cui è cominciato lo stress, quello vero, quello che ha scatenato Scilla e Cariddi. Perché prima non avevo niente, secondo i miei esami.

Quindi ricapitoliamo: prevenzione prima di tutto (avere cura di tutte quelle cose che ho scritto sopra), che il Sistema Immunitario sa far bene il suo lavoro se lo trattiamo come si deve. Durante la prevenzione, periodicamente, qualche esame strumentale per una eventuale diagnosi precoce. Dopo, e solo dopo e se si trova qualcosa di anomalo, allora si passa alla cura esterna, quella medica, quella di cui abbiamo tutti paura ma che, oggi come oggi, salva un sacco di vite (e per carità non date retta ai ciarlatani, quelli che promettono tutto con niente). Ovvio che se si è fatta prevenzione e diagnosi precoce – precoce – l’eventuale impazzimento di cellule si scopre quando queste hanno appena cominciato a fare il ballo di San Vito, quindi la cura sarà più agevole.

Tutto chiaro? La diagnosi non è una cura e non è prevenzione, ne fa solo parte. Non si guarisce con una mammografia. La ricerca scientifica sta facendo passi enormi per scoprire quanti più tipi di tumori sia possibile e sempre di più si trovano cure adeguate. Non è ancora abbastanza, le terapie sono ancora molto invasive, la chemioterapia è devastante, la radioterapia idem, le cure biologiche sono ancora per pochi tipi di tumori e per pochi soggetti adatti e pure loro non scherzano quanto a effetti collaterali, la chirurgia fa molto e in certi casi è risolutiva, ma la strada è ancora lunga. Quindi noi possiamo fare due cose: avere molta cura di noi stessi e non stressare il nostro organismo e far sì che la ricerca abbia sempre i fondi necessari a ricercare.

E soprattutto dobbiamo impegnarci ad essere felici. O almeno sereni.

Piccolo discorso sul cancro e i suoi effetti. Perché la vita non è solo Cetteide Revolution.

canne-al-vento

“E come lo sta affrontando questo percorso?”
“Beh, io sono una testarda, quindi lo affronto con determinazione e positività. Mi informo e lotto. Io intendo vincere.”
“Molto bene, questo è lo spirito giusto. Però si ricordi, se ne sente il bisogno ogni tanto pianga pure. Non deve dimostrare niente a nessuno.”

Questo dialogo non è tratto da un romanzo di appendice. Queste sono le parole che ci siamo scambiate, io e l’oncologa, subito dopo la prima visita pre-chemio. Perché è prassi avere un colloquio con lo specialista prima di sottoporsi al lungo processo (diverse ore) che ormai tutti conosciamo come LA CURA. “Io piango, eccome se piango, e non mi vergogno affatto. E dopo mi sento un pochino meglio, specie quando piango coi singhiozzi, quelli che mi squassano il torace che sembro un lupo che ulula alla luna…” Il fatto è che negare la realtà non serve proprio a niente: la realtà bisogna accoglierla e farla diventare, almeno per un po’, quotidianità. Non abitudine. Non ci si può abituare al cancro.

Strano come l’universo intero pare stia lì a ricomporsi, a muoversi, a proporsi con immagini, notizie, informazioni sulla malattia e LA CURA esattamente dal preciso istante in cui tu scopri di avere il cancro. Come se volesse inviare dei segnali. Io credo di aver capito di essere malata proprio dai messaggi subliminali che mi arrivavano, prima ancora di averne la certezza dai risultati degli esami. “Caspita, ma anche lui è ammalato? E lei? Così giovane… ma c’è un’epidemia in corso?” Ti senti invadere da uno smarrimento feroce, senti di non avere scampo, non puoi fuggire. Apri gli occhi, apri gli occhi, apri gli occhi. Non voglio, non voglio, non voglio… Carcinoma squamoso e adenocarcinoma infiltrante. Il suono di questi due nomi è talmente osceno, cacofonico, che li ribattezzo Scilla e Cariddi.

“E ora che faccio?” La voce dentro di me ha un’eco lunghissima. Sono schiantata ai miei piedi, schiacciata da un peso che neppure credevo potesse esistere, sola davanti a questo ospedale di Roma, col cielo più sereno che c’è e la gente che cammina e il cuppolone che mi sovrasta. Sola qua fuori, con l’eco della mia voce dentro, con l’eco della voce del medico che mi comunica la sentenza, con l’eco di tutte le voci che mi venivano incontro nei giorni passati dal mondo del web. Forse è stato così anche quando stavo per nascere, chiusa nel grembo materno. Forse sarà così anche quando dovrò morire. Siamo sempre soli nei momenti davvero importanti della nostra esistenza, nessuno può sopportare quel peso al posto nostro e nessuno può immaginare cosa sia.

“Certo è grande, certo è infiltrato, ma non si preoccupi, toglieremo tutto con un bell’intervento radicale.” Che se lo avessi saputo prima, se solo lo avessi immaginato, avrei fatto come la Jolie, avrei tolto tutto preventivamente. Tanto a che serve un utero? Dopo che ha svolto la sua funzione, dopo che l’età fertile è diventata un lontano ricordo, a che cazzo serve l’utero? A niente. Solo un potenziale ricettacolo di malattie e problemi. Questa mania che abbiamo tutti di conservare, preservare. La vita, solo di quella ci dobbiamo occupare.

L’ATTESA.

L’attesa è quel periodo necessario a renderti malleabile, elastico, paziente. Devi aspettare di sapere quale sarà il tuo protocollo e, prima ancora, devi aspettare di sapere bene cosa hai e cosa ragionevolmente accadrà dopo. Io mi proietto già a quel dopo, con tutto il corpo, la mente, l’anima. Io voglio essere IL DOPO, io sono DOPO. E fremo, e scalpito e mi informo. Mia madre mi dice che sarebbe meglio non sapere troppe cose, un po’ di incoscienza aiuta. Io le rispondo che non sapere non metterebbe a tacere il mio cervello dubbioso e mi farebbe vivere un inferno. Mi informo quindi, mi leggo interi PDF con termini medici assurdi, mi scarico ricerche e statistiche, imparo a memoria sintomi e cause, comincio ad ascoltare il mio corpo. Ad ascoltarlo sul serio. E mi rendo conto che certi segnali avrebbero dovuto allarmarmi già tempo fa, e capisco che questa abitudine al dolore e alla sopportazione che noi donne spesso coltiviamo, – perché siamo tutte eroine, vero? – non va bene, ci insegna a nascondere i sintomi e le cause anche a noi stesse. Non va bene, no. Bisogna essere un pochino fragili, è umano.

TAC total body. La mia spada di Damocle del momento. Ho paura di questo test più di qualunque altro, ora. Perché mi dirà se Scilla e Cariddi hanno esteso la loro insaziabile fame di me da qualche altra parte. Non l’ho mai fatta in vita mia, quindi non avrò parametri di confronto, ma una cosa la so: io fumo da quarant’anni… “Non fumerò più, lo giuro. Non fumerò, non fumerò, non fumerò…” L’eco della mia voce come un mantra, una supplica al cielo, alle energie dell’Universo, a un Dio che non conosco e che non prego. “Mamma, ho paura mamma, prega tu per me, tu che lo sai fare.” “La tua è già una preghiera, la più potente.”
Nessuna metastasi. Sono una delle persone più sane col cancro che il mio chirurgo abbia visto, nonostante il mio vizio. Non fumerò più, l’ho promesso a me stessa, e io le mantengo sempre le mie promesse.

downloadIL PROTOCOLLO

Prima di Natale mi opero così posso cominciare l’anno nuovo con nuove prospettive.

“Deve fare un ciclo di radio e di chemioterapia neo-adiuvante. Bisogna ridurre le dimensioni della massa perché, anche se le asporterò tutto, c’è il rischio di andare a ledere organi limitrofi, la vescica per esempio, e non posso consentire che una donna giovane come lei abbia la qualità della vita compromessa.” Io non lo ascolto più di tanto. Io so solo che l’intervento è rinviato e che è stata pronunciata la parola “chemioterapia”. Stavolta c’è mia figlia a sorreggermi mentre precipito, mentre mi si piegano le ginocchia e crollo con un’unica emissione d’aria che espelle tutto il calore che ho in corpo. Penserete che io stia esagerando, che stia raccontando reazioni troppo violente a situazioni, tutto sommato, positive (nel senso che qui non c’è la vita in gioco). Ma è così, il cancro è una malattia violenta che violenta la tua vita, che ti costringe a concentrarti solo sul male, che ti ruba il tempo e ti porta dentro un loop, una centrifuga, ti mette a nudo letteralmente e ti lascia sola, a fare i conti con la tua capacità di superare tutto quanto. E non è che puoi scegliere. Lo devi fare, e basta. Soccombere non fa parte del copione. Ma soprattutto il cancro ti mette violentemente davanti a una parte di te sconosciuta, e che spesso rimane tale fino alla fine dei tuoi giorni. Nessuno sa come potrebbe reagire davanti alla malattia, non lo sa finché non ci si trova in mezzo, questa è la verità. Sto provando a raccontarlo, ma so già che non riuscirò a rendere davvero l’idea.

Chemioterapia ha un suono secco e duro, proprio come immagino sia doverla affrontare. Ci sono decine di migliaia di testimonianze e testi su questa terapia, sui suoi effetti collaterali e sui suoi benefici, ma chissà perché la cosa che più di tutti balza all’occhio è la perdita di capelli. Forse perché si tratta dell’unico effetto collaterale visibile. E pensare che è il meno importante… però non è vero, per una donna è importante, noi non siamo abituate all’idea della calvizie (temporanea tra l’altro). Ma non tutte le pozioni fanno cadere i capelli, e la mia dovrebbe essere tra quelle. In compenso ci sarà tutto il resto. E tutto il resto è pesantissimo.

“Chi le ha detto che non le cadranno i capelli? Metta in conto che ha un buon 60% di possibilità di perderli, e consideri che lei ha una seduta a settimana, quindi dopo una decina di giorni lo vedrà.” L’empatico oncologo che mi fa la prima visita mi regala questo knockout fuori programma, perché non bastano la paura e la sensazione di smarrimento, bisogna necessariamente abbassare la soglia della speranza. E non parlo di speranza di guarigione, cosa c’entra. Parlo di speranza di non stare troppo male nel perseguirla. Anche stavolta non ero sola, avevo il figlio giusto ad accogliere la notizia con me, quel figlio che capisce bene il valore dei capelli e che ha saputo trovare il giusto silenzio per consolarmi. I capelli non cadranno, alla fine, e io non ringrazierò mai abbastanza quello stronzo di oncologo che mi ha fatto vivere ogni seduta settimanale, sei in tutto, e i giorni che ci stanno in mezzo, con un tale stato d’ansia che tutti gli altri effetti collaterali si sono amplificati come allo stadio quando c’è un concerto degli U2. Certi medici dovrebbero essere internati. Il sedicigennaioduemiladiciassette ho cominciato la prima seduta di chemio e radio insieme (terapia concomitante, perché io sono da tutto o niente), il quattordici sono andata a tagliare inutilmente i capelli, il tredici ho deciso di smettere di cercare informazioni sul web e altri supporti. Quando si deve cominciare una gara, quando si deve sostenere un esame, io funziono così, a un certo punto quel che è fatto è fatto, allenamento o studio che sia. “Puoi contare solo su di te, adesso. Sei sola, adesso. Sii forte, adesso. Accogliti, adesso. Resisti senza opporre resistenza, adesso. Sii come una canna al vento, adesso.”

GLI EFFETTI

“Il dolore, se non lo manifesti in qualche modo, nessuno ci crede che ce l’hai.” Non ho capito un cazzo di niente dalla vita, io. Tutto il tempo lì, a mostrare stoicamente la parte migliore di me, a minimizzare, per non far pesare mai nulla sugli altri. E poi gli altri ci credono che non hai niente, che stai superando la faccenda alla grande… Non è così, ora ve lo dico com’è. È la nausea, quella bassa all’altezza dello sterno, quella che ti viene quando non hai digerito e ti provoca anche aria da reflusso, e non passa mai, niente, sta sempre lì a impedirti di mangiare come vorresti, di rilassarti, di dormire serena, sta sempre lì a ricordarti che, cazzo, stai male. E punto. E magari ci fosse il vomito liberatorio. Quando c’è è solo una cosa in più, perché non ti liberi proprio di niente, la nausea resta lì ancorata alla bocca del tuo stomaco che tu vorresti strappartelo via e ti viene da piangere ma non puoi piangere sempre… Anche perché se piangi quel sapore di ferro che ormai staziona nella bocca, si sente di più. Se sei fortunata come me i sapori del cibo non si alterano, e neppure gli odori. Fortunata… con la nausea che ho mi avrebbe fatto comodo una sorta di ripugnanza.malattia

Poi c’è la stanchezza, che non è una cosa già provata e quindi è difficile da descrivere, anche ai medici che ne hanno contezza. Una stanchezza totale, senza che i muscoli o le ossa siano dolenti in qualche modo, senza che il cuore modifichi il suo ritmo, una stanchezza che rende il respiro corto e spezzato, che ti porta a fermarti dopo cinque passi laddove ne facevi cinquanta perché hai la sensazione di avere due blocchi di cemento al posto delle gambe, che ti spinge a passare dalla sedia al divano in cinque metri di casa, che ti fa sentire un’oscillazione interna come se ci fossero continue scosse di terremoto e questo ti fa venire sonno all’improvviso, ovunque ti trovi. Chi ha sofferto o soffre di mal di mare può avere una vaga idea di questa sensazione che sto cercando di descrivere, solo che in quel caso, placate le onde, tutto finisce. La stanchezza si unisce alla frustrazione quando non riesci a metterti un paio di collant, quando non riesci ad asciugarti bene dopo la doccia, quando anche le quotidiane e intime faccende necessiterebbero dell’aiuto di qualcuno perché la torsione del busto ti toglie l’aria residua dai polmoni e le cose sono due, o respiri o ti lavi. “Ho cinquantasei anni, cazzo, non mi ha mai fermato niente e nessuno, ma che davvero?” Posso anche singhiozzare di gioia dopo essere riuscita a infilarmi le calze, rotolandomi sul letto per farlo, e continuare a singhiozzare disperata per averle rotte subito dopo, ma non posso certo permettere che LA CURA si trasformi in tortura. Per questo indosso la maschera migliore, per questo gli altri non capiscono come sto, per questo glielo devo raccontare. Perché io sono solo una tra mille di quelle persone che ogni giorno affrontano il cancro, una tra mille di quelle che lo raccontano, ma credo che raccontarlo non faccia male, e non è psicologia spicciola. Io arrivo sempre alla giornata della chemio con la consapevolezza che quella seduta (la faccio su una bellissima poltrona ergonomica) sarà una in meno.

Bisogna tener conto del fattore radioterapia. Il fatto che non ci siano buchi di ago, il fatto che ogni quotidiana seduta duri poco più di dieci minuti, il fatto che non ci sia nulla di visibile, non significa che non ci siano effetti collaterali. Non è una lastra lunga sei settimane. Lo devono bruciare quel cancro, lo devono ridurre, mentre la chemio impedisce alle sue cellule impazzite di riprodursi, e le radiazioni questo fanno: bruciano. Letteralmente. Mi viene in mente che a Chernobyl le persone sottoposte a radiazioni sono morte o si sono ammalate di varie forme di cancro… che ironia. Proprio vero che certe scoperte possono sempre avere un duplice scopo. In fondo la chemioterapia stessa segue il principio di tutti i farmaci, che spesso mimano il comportamento del male per insegnare al nostro corpo come combatterlo, solo che è meno sofisticata, un po’ più distruttiva. Mi sto avvelenando per diventare antidoto di me stessa, sto bruciando per rinascere dalle mie ceneri.

IL DOPO

Il dopo non è mai abbastanza vicino. Sono già dopo adesso che è finito il mio ciclo di radio-chemio, ma sono ancora un prima, prima dell’intervento. È finita, mi dico, consapevole che non è finito un bel niente ma che una parte del viaggio è stata fatta, e sono ancora qui a raccontarlo. Un viaggio durissimo che ha dato i risultati sperati: Scilla e Cariddi si sono ritratti davanti agli attacchi congiunti della CURA e miei e consentiranno al chirurgo di fare un buon lavoro radicale questa primavera. Sboccerò come i fiori a nuova vita, mi ripeto ogni giorno, oggi che ancora mi lecco le ferite e ancora faccio fatica a prendere in braccio mia nipote. Il dopo sono i progetti da riprendere in mano, quel pezzo di me accantonato e che grida per riprendere il suo percorso. Il dopo è la consapevolezza che sarò per sempre una sorvegliata speciale, da me ovviamente, perché mai più permetterò al cancro di sorprendermi.

E adesso un po’ di musica…