Di #COVID19, isolamento, social e futuro

Ci sono giorni che non te li aspetti, giorni in cui pensi che stai per affrontare un nuovo cambiamento ma quanto nuovo sarà proprio non riesci a immaginarlo. Io vivo così da oltre tre anni, pronta a rifare le valigie della vita e ricominciare un viaggio strano, duro, doloroso e a volte esaltante.

Era cominciato così questo 2020, con la notizia certa che il mio cancro progrediva, il time limit del 30 gennaio per cominciare nuovi strazianti cicli di chemio, la corsa contro il tempo il giorno prima a Napoli con la speranza di rientrare in una misteriosa sperimentazione, la certezza di esserci rientrata il 10 febbraio, la gioia indescrivibile, l’inizio di una nuova avventura con l’immunoterapia… wow! Che emozioni. Non ve le so descrivere, è stato come volare.

E un po’ ho volato con la fantasia, ho immaginato il mio futuro prossimo e remoto e mi sono vista ovunque a fare qualunque cosa. Non mi sono limitata a immaginare però, ho proprio acquistato biglietti e camere di hotel per diverse destinazioni, una al mese: Praga, Malta, Lisbona, luoghi da visitare con calma e con tutta la curiosità che mi appartiene.

Poi è arrivato il COVID-19. Mariù, se fossi stata qui in quei primi giorni mi avresti detto partiamo, andiamo a casetta che lì stiamo bene. Non ho fatto in tempo, non ho voluto fare in tempo Mariù, non sarebbe stato giusto. Io non ho paura, mi sono detta, io ho un cancro col quale faccio braccio di ferro da oltre tre anni, figurati se mi faccio fottere da un virus qualunque. Però io sono a rischio, alto, altissimo rischio.

Avete idea di cosa possa significare per una persona che sta così – così, non voglio specificare, capitelo da soli – che aveva appena ricominciato a sognare, trovarsi rinchiusa in 50mq, da sola, a parlare coi muri o in videochat augurandosi di stare bene, stare bene, stare bene. Sono arrivata a reprimere anche gli starnuti mattutini, quelli che ho sempre fatto da che ho memoria. Ma tu non hai paura, non hai paura, no che non ce l’hai. Anche quando esci perché devi e ti metti tutte le protezioni, e scegli orari consoni per evitare affollamenti. Hanno chiuso l’Italia, hanno detto, e tu ti senti in una bolla dove il silenzio fa un rumore enorme.

Tu ti chiudi in casa e vedi che in giro ci sono persone che circolano così, perché gli va, perché vogliono sfidare la sorte. Vai al supermercato, fai la fila fuori e poi vedi che dentro nessuno prova ad evitare gli altri, carrelli che si incontrano come in una danza impazzita e io dico stai lì coglione, non venirmi addosso anche senza mascherina. Ma la mascherina serve solo a chi ha i sintomi… immagino davvero che la madre dei coglioni sia sempre incinta, e scusate se uso parole forti. Se volete sfidare la sorte fatelo solo con la vostra, perché tu non hai paura del virus, hai paura di loro, i pazzi incoscienti, gli stronzi strafottenti.

È brutto, è orribile guardarsi in cagnesco quando si esce di casa, e ancora più terrificante è pensare a quando tutto questo sarà finito, quando potremo tornare alla normalità. Quale sarà questa nuova normalità? Cosa avremo imparato da questa tremenda lezione che la Natura ci ha dato? Torneremo umani? Ritroveremo il piacere della solidarietà? Saremo più consapevoli? L’economia mondiale troverà –dovrà farlo – nuovi equilibri? Ecco, l’unica cosa giusta che questo virus fa è che se ne fotte dei soldi o dello stato sociale, è proprio una livella.

In questi giorni di isolamento forzato ho osservato noi, la nostra evoluzione insieme al virus, attraverso i social e il web come tutti immagino. Ho letto tanti post, commenti, visto video, ascoltato canzoni, letture fatte da scrittori per farci compagnia (a proposito, non perdetevi #leggivirale che ci sono anche io), ricevuto centinaia di consigli non richiesti su whatsapp, cancellato fake news e chi le diffondeva, assistito con sgomento all’accendersi di focolai di estrema ignoranza e cattiveria gratuita. Laggente sta male, mi sono detta, sta male dentro, nella testa e nel cuore, continua ad essere vittima di uno sciacallaggio morale perpetrato a lungo e malamente negli ultimi anni. Ci vuole poco però a trasformarsi da vittima in carnefice… non facciamolo, non arriviamo a questo ve ne prego, impariamo la lezione!

Fa male a chi, come me, già soffre, vedere l’indifferenza, la superficialità, il cinismo con cui ancora troppe persone stanno affrontando questa emergenza comune. Comune, di tutti, per tutti, nessuno escluso, qualunque sia il colore, la fede, la provenienza. Recuperiamo il rispetto reciproco, è un atto di generosità che non costa nulla. Ci sono musicisti che fanno concerti da casa, ci sono librai che fanno presentazioni virtuali, scrittori che leggono libri per chi è solo, siamo isole nello stesso mare e a volte basta un gesto, quello che è nelle nostre corde, quello che sappiamo e possiamo fare, per farci sentire meno isolati.

Davvero non capisco chi attacca i gesti di solidarietà, il sentimento più vicino all’amore che conosco, diffondendo diffidenza e cattiveria gratuita. Mi è capitato di informare un gruppo sulla possibilità di acquistare mascherine in un negozio e sono stata virtualmente aggredita perché “le mascherine non sono obbligatorie e poi quelle chirurgiche non servono a niente”. Non so come lo potrò spiegare ai miei medici oncologi che la indossano in reparto quotidianamente… oppure ho assistito allibita al linciaggio social di un amico che usa un alias per il suo profilo, un amico che combatte il cancro come me, raccontandolo con ironia – noi malati oncologici ci riconosciamo anche dal linguaggio – che dona quello che può e come può, eppure è stato addirittura accusato di fingere il suo male per attirare consensi. Perché? A chi giova un atteggiamento del genere? Vi fa sentire meglio puntare il dito? Pensate così di distrarvi dalla paura?

Ci sono ancora quelli che si preoccupano dei “30 euro dati agli immigrati e noi invece abbiamo i negozi chiusi”. Io spero tanto che nei paesi africani questo virus non arrivi, perché in quel caso la partita sarebbe davvero perduta per sempre.

Ricorderemo questi giorni come quelli della resilienza, i nostri nipoti li leggeranno sui libri di storia e ci chiederanno conto, forse, se avremo imparato a non dimenticare e a cambiare in virtù di questa memoria. Io me lo auguro.

 

Di linguaggio, retorica, battaglie, eroismo e cura. Tante parole sul cancro e non c’è mai quella giusta per tutti.

Ero molto indecisa – ultimamente mi capita spesso – se affrontare o meno l’argomento che in questi ultimi giorni è tanto discusso ovunque, sui media, sui social, ai tavolini dei bar: definire i malati di cancro come dei “guerrieri” quando lottano per sopravvivere potrebbe sminuire chi invece non ce la fa. Certo detto così pare in ogni caso un abominio, anche perché sono tante le malattie in cui si lotta per sopravvivere e mi pare ovvio che l’obbiettivo per tutti sia vincere. Linguaggio troppo “guerresco”? Può darsi, ma ci hanno insegnato fin da piccoli che il nostro corpo è costruito con “armi appropriate” – le chiamano difese immunitarie – per combattere contro agenti esterni e avversi, quindi perché ci stupiamo e parliamo di retorica quando utilizziamo questa terminologia proprio per una malattia come il cancro?

Credo sia importante, anzi è importante, che finalmente se ne parli. Se non ci fosse stata questa apertura da parte degli stessi malati probabilmente molte ricerche oncologiche sarebbero ancora più in ritardo, molte scoperte di nuovi farmaci  non ci sarebbero state e, credetemi, i ricercatori hanno bisogno che i malati parlino con loro, si confrontino sugli effetti delle cure, solo così si può andare avanti. Quindi il malato deve – dovrebbe – avere un atteggiamento attivo e collaborativo per consentire all’oncologo di fornirgli le armi/strumenti più adatti a combattere la malattia. Ancora dico combattere. Certo. Non passiamo dalla retorica alla falsa retorica, di combattimento si tratta, l’unico combattimento in cui le armi te le forniscono ma in campo ci sei solo tu.

C’è questo articolo appena uscito su Corriere.it (qui) è riportata un’affermazione di Maurizio Crosetti: 

Esiste una retorica del cancro secondo la quale vince chi lotta di più, chi non si arrende, chi ha più carattere. Oltre che falso, è offensivo per chi soccombe e muore. Non si arrende: muore. E chi vive non vince: guarisce.

Ora mi perdoni Crosetti ma sembra un po’ come quando per rispondere a un fatto si sottolinea un “non fatto” (tipo “e allora il PD?” per capirci). Non è così, non può esserci una simile distinzione fra chi sopravvive e chi muore. Chi muore ha lottato ugualmente, con la stessa determinazione, però non ce l’ha fatta. Nello stesso articolo si parla della battaglia condotta dagli oncologi: sono loro che ci danno le armi, sono loro che stabiliscono le strategie. Un cazzo! O meglio certo che loro sono i fornitori e gli strateghi, ma sul campo la palla è la nostra. Il corpo accetta i farmaci e li utilizza, e sta a noi aiutarlo ad utilizzarli al meglio. E qui ci vuole lucidità, concentrazione, determinazione. Non esiste malato di cancro che non metta in campo tutto questo, tutta la forza che ha per superare gli effetti della cura, tutta la volontà possibile per recuperare ogni giorno una sorta di quotidianità compatibile con quella che aveva prima, qualcosa che possa chiamare vita. Qualità della vita… mia madre è morta combattendo fino all’ultimo istante, e non dovrei chiamarla eroina? In guerra si vince o si perde, ma si combatte in ogni caso. Se non piace il gergo guerresco potremmo usare quello calcistico, che differenza fa?

Ancora sul Corriere.it c’è scritto:

Pensare che si possa guarire o morire a seconda dell’atteggiamento con cui ci si cura è l’ultimo rifugio della presunzione di onnipotenza psicologica. Magia, non scienza.

Ma chi afferma una cosa del genere? L’atteggiamento con cui ci si cura è individuale, personalissimo e insindacabile, e serve semmai ad affrontare con coraggio gli effetti della cura stessa. Lo shock psicologico di sapere di avere il cancro è qualcosa di talmente intimo, talmente profondo – specie in relazione alla montagna di paure ataviche che si porta dietro – che già per affrontare questo ci vuole una spinta straordinaria che nessuno, nessuno ti insegna. E poi ci sono le cure… altro coraggio, altre risorse da cercare e trovare dentro di te. Nessuno ti può aiutare in questo e nessuno può giudicare. Si è eroici agli occhi degli altri probabilmente perché rappresentiamo al meglio la figura del temerario solitario che combatte una battaglia iniqua, come Davide contro Golia, e a volte vince. Ma a volte perde.

Lasciateci credere che un po’ di magia possa davvero funzionare, lasciatela venire a noi con le parole che ciascuno ritiene opportune e che spesso non sono facili. Mi capita di parlare con signore che si curano insieme a me, più grandi di me perché di un’altra generazione, e loro sono arrabbiate, alcune pregano, altre tacciono perché “nominare il male porta male”, altre ancora sembrano rassegnate, oppure non chiedono nulla agli oncologi su quanto sta loro accadendo. Ecco, su quest’ultimo atteggiamento non sarò mai d’accordo, questa passività assoluta non la trovo utile, però capisco come la paura, anche quella di sapere, possa far uscire di testa. E la testa è importante, come ho detto. Non si guarisce solo con la testa, ma senza la testa non si aiuta nessuno. E adesso non venitemi a dire che “allora chi non ce la fa?”. Chi non ce la fa è perché sono insorte altre cause, altre incognite e il corpo è una macchina soggetta ad usura, e le ingiurie, una dopo l’altra, una sommata all’altra – le cure oncologiche sono armi di distruzione in tutti i sensi anche quando fanno miracoli, anche quando guariscono – alla fine possono determinare il risultato della partita. Va meglio così? Possiamo parlare di partita?

Io vi posso dire, alla fine di tutto questo ciarlare, che articoli come quello del Corriere.it, che nel suo intento voleva “proteggere” chi si ammala di cancro e non ce la fa, ritengo sia offensivo per chi invece lotta e continua a lottare per farcela. I sensi di colpa già li abbiamo per conto nostro, come se questo male fosse una qualche punizione che non scontiamo solo noi, ma anche i nostri cari e chi ci sta vicino e cerca di supportarci come può. Non voglio sentirmi in colpa anche quando – mai dire se, sì, un po’ di onnipotenza psicologica, ok? – ne uscirò, non voglio sentirmi in colpa per aver lottato. Mariù mi ucciderebbe con le sue mani se lo facessi. E lasciamo a tutti la libertà di usare le parole che vogliono, le metafore che meglio credono opportune, il tifo da stadio o da Colosseo, sono sempre meglio del silenzio.

Le parole che non ti aspetti (per te che mi stai vicino)

Ci sono stati momenti in questi mesi, anni ormai, da quando è cominciato questo nuovo viaggio, in cui ho provato a spiegare a chi mi stava intorno cosa significhi lottare contro il cancro. La difficoltà primaria è sempre stata quella di far capire qualcosa che neppure io ancora capivo (non è che adesso ne sappia molto di più…). Il fatto è che questa malattia, la lotta per sconfiggerla, tutto ti sovrasta, è tutta una corsa e una prova di forza immane, indescrivibile, in cui metti tutta te stessa d’istinto, senza stare tanto a pensare. Se mena qua, nun se ragiona. E quando meni di brutto come fai a trovare la lucidità e il tempo e l’energia per spiegare? Non puoi.

Dall’altra parte ci sono ovviamente i parenti, gli amici, le persone che ti stanno vicino che non sanno cosa fare, cosa dire e che spesso si nascondono dietro questo limbo di “ignoranza” (di chi ignora, s’è capito almeno questo?) per proteggersi. E io questo lo capisco bene. E come me credo lo capiscano bene anche tutti gli altri combattenti. Che poi non pensiate che siamo tutti lì, uniti, a combattere una stessa guerra come un esercito. No. Ci guardiamo solidali, ci comprendiamo come nessun altro, ci raccontiamo trucchi e strategie, ma di guerre individuali si tratta, le combattiamo da soli.

Su questo blog ho raccontato più volte, anche in modo crudo, diretto, come stavano le cose, come si vive in una situazione di lotta perenne, come si cambia per adattarsi a questa precarietà di vita che significa anche riconoscersi in un corpo nuovo, diverso, più fragile forse, ma anche più cazzuto. La risposta più ovvia, quella più empatica, è sempre arrivata da chi stava come me, da chi sta come me, e mi sembra anche logico. Ho sempre percepito forte il sostegno di tutti, sia ben chiaro, e non avete idea di quanto sia efficace questo tifo spontaneo, quasi una prova d’amore. Grazie, davvero. Il problema resta per chi ci vive accanto, per chi spesso non sa come comportarsi, come aiutarci, e non si trovano le parole giuste. Non si trovano perché non siamo noi a doverle dire.

E all’improvviso un giorno, su Facebook, un amico che sta vivendo la stessa lotta accanto a una combattente, un amico che ha una capacità di osservazione e di comprensione straordinaria, ha scritto quelle parole, quelle giuste, quelle che non ti aspetti. Le parole per voi che ci vivete accanto, le parole per aiutarvi ad aiutarci. Dure, difficili da digerire, vere. Questo amico si chiama Fabrizio Venerandi e ci tiene a precisare che Cecilia, la sua splendida moglie, lo ha aiutato a editare il suo post. Vero Fabrizio, però il cuore ce lo hai messo tu, e io ti ringrazio infinitamente di averlo fatto e voglio condividere qui questa sorta di vademecum pronto per l’uso. Anche questa, anzi proprio questa, è una prova d’amore.

PER TE CHE MI STAI VICINO

Per quanto possa sembrare una cosa ovvia, chi sta male sta male. È sofferente. È insofferente. Verso di te e verso quello che dici e fai. In quel momento al centro dei suoi pensieri c’è la sua malattia, quello che patisce, quello che potrebbe patire, e tutti i fantasmi che la malattia si porta dietro e con cui addobba i giorni che ancora devono venire.

Non è detto che pensi solo a quello, ma la malattia occupa un posto importante che potrebbe essere più importante di te.

Possono esserci appuntamenti quasi quotidiani con medici, terapisti, infermieri, eccetera in cui è comunque necessario ricordarsi della malattia. Così come è importante ricordarsi medicinali da prendere, orari da rispettare, incontri da non dimenticare.

Queste cose richiedono concentrazione, pazienza, sangue freddo. È possibile che una persona concentri tutte le sue energie, ottimismo e positività in queste cose che sono di fondamentale importanza, e sia stanco e insofferente verso il resto.

Quando ti avvicini a una persona che sta male ci sono una serie di cose che potresti evitare di dire o di fare. In questi mesi ne ho elencate alcune che ritornavano e che – secondo me – sarebbe bene soppesare prima di dirle.

a) il fatto che un tuo lontano parente o amico, che magari non ho mai conosciuto nella mia vita, qualche anno fa abbia avuto una malattia simile a quella che ho io, no, mi spiace, non induce empatia. Non c’è uno scarico della mia sofferenza né una sua attenuazione. L’unico motivo per cui questa informazione potrebbe essere interessante è se stai facendo delle statistiche personali, in tal caso, tienile per te.

In ospedale seguo cure individualizzate, vengo trattato come persona, con le mie particolari caratteristiche e mai confrontato con altri: perché lo devi fare proprio tu che mi conosci?

b) a meno che tu non sia il mio medico non ci tengo a sapere che secondo te poi passerà tutto. Che poi starò meglio. Ora sto male e ho scarsissima fiducia nella tua capacità di dare diagnosi sul progresso della mia malattia. A volte non ce l’ho nel mio medico, figurati in te che hai problemi ad aprire correttamente un cerotto.

Voglio avere fiducia nel mio medico, e ogni volta che qualcuno mi dice che il tal dei tali ha fatto così ed è stato cosà, le parole del mio medico vengono accostate a un flusso continuo di opinioni svariate, e invece le sue sono le sole che voglio sentire.

No, il fatto che hai conosciuto una persona dieci anni fa che aveva la mia stessa malattia e poi è stata meglio non migliora il mio stato (vedi punto a, ma anche punto c). Anche perché sono mesi che ho scandagliato tutta internet e so a memoria le statistiche reali del decorso della mia malattia.
Tu no, stattene.

c) la mia malattia è unica, fattene una ragione. Non equipararla a quella volta che sei caduto dalla bicicletta e ti sei sbucciato un ginocchio. Non è “più o meno la stessa cosa”. La mia malattia è unica, non ha niente a che vedere con te o con quello che hai vissuto un passato, specie se hai avuto esperienze completamente diverse dalla mia.

d) non pensare di potere risolvere la mia sofferenza. Non arrivare in casa mia o a fianco del mio letto di ospedale con l’atteggiamento da maschio o femmina alfa che prenderà in mano tutto e curerà il mio male. Non sei tu il mio medico, non sai niente della mia terapia.

e) non dirmi che “una volta finito tornerà tutto come prima”. Non tornerà tutto come prima. Io non sono più quello di prima, sono già cambiato ora. E no, una volta finito tutto, non sarà finito tutto. Questa cosa ha modificato la mia vita e io lo so, tu no. So che ti dà fastidio, che preferiresti che il male non fosse tra di noi, ma c’è.

So che la cosa ti disturba, ma – scusa – è un problema tuo.

f) Se vuoi puoi ascoltare, ne ho bisogno. Possiamo parlarne. Parlando con gli altri spesso trovo soluzioni a piccoli problemi, cambio prospettiva. Ma non dirmi cosa faresti tu al posto mio o cosa tu pensi che accadrà, a meno che non ti assuma tu direttamente qualsiasi tipo di conseguenza ed effetto, sul tuo corpo.

g) Evita di consigliare, per qualsiasi tipo di sofferenza, di andare automaticamente da uno psiconcologo o psicocosologo. Non perché sia sbagliato, intendiamoci. Ma prima di tutto potrebbe esserci una sofferenza fisica da superare, secondariamente perché potrebbe non essere il momento opportuno in relazione alle terapie che sto seguendo, per terzo perché c’è un team di persone che mi segue e conosce meglio la situazione.

Ma soprattutto perché posso avere il diritto di essere incazzato, di sfogarmi, di stare male. Scopo della psicologia non è imparare a indossare una maschera ridanciana per far felice te o per sentirsi dire come sei forte. Tutto il contrario.

h) Non chiedermi “come mi organizzo”, non propormi cose da organizzare, o metti in conto che abbia difficoltà nel farlo.

Organizzo le terapie, gli incontri con i medici, le medicine. Organizzo (il minimo indispensabile) per i minorenni di cui ho la patria potestà, per non rendere un porcile il posto dove abito. E posso fare confusione già in queste cose.

A volte non ti telefono nemmeno per non dover organizzare un dialogo.

E soprattutto, per favore, non chiedermi “come ti organizzi il prossimo anno, cosa fai il prossimo anno”. Il mio orizzonte temporale non supera le prossime due ore.

i) Il fatto che non ti fai sentire “per non disturbarmi”, mi disturba. Non sono io a doverti chiamare se ho bisogno di qualcosa, se vuoi aiutarmi vieni ad aiutarmi.

A volte non mi rendo nemmeno conto di aver bisogno di aiuto. Se non ti voglio attorno, giuro, te lo farò capire con chiarezza. In quel caso, non ti offendere: non ti voglio attorno perché sto male, io sto male, questo non dimenticarlo.