Come posso aiutare?

Solo per chi ne sente il bisogno.

Ci ho pensato a lungo se scrivere o non scrivere questa piccola cosa che potete scaricare gratuitamente QUI. Non so, mi sembrava presuntuoso, una sorta di autocompiacimento mediatico che mi posso risparmiare e vi posso risparmiare.

Poi però mi sono detta che ne parlo già tanto in giro della malattia e della CURA, racconto le mie esperienze, le mie lotte, le mie piccole vittorie, le paure, e lo faccio mettendomi a nudo, mostrandomi per come sono, e forse ciò che mi ha stupita di più è stata la risposta a tutta questa esposizione.

Ora non c’è niente di utile nell’ammalarsi di cancro, niente credetemi. Però io sono per metà napoletana e, come spesso dico, mi piace cercare e trovare sempre un lato positivo nelle cose della vita, vedere realmente quel bicchiere mezzo pieno magari di un buon rosso d’annata. E così mi sono detta “Come posso aiutare?”

Non ho beni al sole, non ho la possibilità materiale di aiutare chi sta percorrendo il mio stesso cammino e soprattutto non sono un medico, quindi non ho soluzioni. Ho solo la mia esperienza, quella di una donna curiosa, che si informa, che chiede fino allo sfinimento e che pretende risposte. E molto spesso quelle risposte non ci sono per il semplice fatto che i medici oncologi non le conoscono, a meno che non ci siano passati anche loro. Non intendo dire che questi specialisti non conoscano i risultati di una chemioterapia (anche se rimangono sempre nel campo delle statistiche e delle probabilità, non si espongono, conoscono bene le “parole sospese”); non conoscono i reali effetti della CURA, cosa provocano quegli “effetti collaterali” – un po’ come i danni collaterali di una guerra – al nostro corpo giorno dopo giorno e come possiamo affrontarli al meglio.

Dopo tre anni di guerra ho pensato di aver acquisito sufficiente esperienza e cognizione di causa da poter dire la mia, fuori dai denti, col linguaggio dei pazienti – che spesso pazienti non sono – e poter dare quindi un piccolo aiuto pratico, senza alcuna pretesa di scientificità, ma con me ha funzionato, funziona.

Io avrei pagato con pietre preziose se qualcuno mi avesse dato queste informazioni all’inizio del mio percorso.

L’anno del Leone

Un gennaio così lungo non lo ricordavo da sempre. Che poi gennaio continua imperterrito ad avere trentuno giorni ma certe volte è la nostra percezione del tempo che cambia, e la mia questa volta è cambiata di brutto. E poi piove, piove, piove… che strazio. C’è voluto febbraio per regalarci un raggio di sole, il mese più corto, quello che in ventotto giorni si porta via anche i pensieri tristi. Dai, dai, dai che si comincia e poi è tutto in discesa.

Non è vero che è tutto in discesa, sono montagne russe queste. Sali sulla giostra della Cura e poi non sai bene cosa succederà. L’ho sempre detto che non amo i Luna Park, l’unico gioco che mi ha sempre attirato è il tirassegno. Se non fosse per questo dolore del cazzo che mi infiamma il fianco come ci fosse un pugnale incandescente… non era così la prima volta.

Il tempo, come gennaio, scorre in modo diverso quando lo misuri tra un antidolorifico e l’altro. Si dilata. Per fortuna che in mezzo ho tante cose da fare, il lavoro, la scrittura, i film, la musica. E poi l’abbraccio straordinario dei miei figli, di una famiglia ritrovata e di amici che… va bene, fine dei momenti strappacuore. Che poi ho scoperto una cosa incredibile: davvero il mondo è un mozzico di metriquadri perché non si spiega come sia possibile che tante persone che ho conosciuto, anche di recente e per vie traverse, siano amiche di amici che a loro volta sono amici di persone che conoscevo che sembriamo una enorme famiglia separata per un qualche cataclisma e che improvvisamente si ritrova. E i contesti sono i più diversi. Accade come se a un certo punto una forza centripeta potentissima ci attirasse gli uni verso gli altri per farci riconoscere in un contesto comune.

Il gatto guardiano, uno dei due che si alterna sul muretto fuori casa, quello tigrato e enorme, emette suoni strani da alcuni minuti. Sembrano grida d’amore. Dateje ‘na fidanzata che nun se regge.

Che poi tutti hanno detto che questo sarà l’anno del Leone, e io ci ho voluto credere un po’ che a qualcosa bisogna pur aggrapparsi. Credo di non aver mai sentito in tutta la mia vita da dipendentescetticadeglioroscopi di un “anno del Leone”, cioè con tutta la nostra forza, energia, mania di protagonismo, generosità abbiamo sempre dovuto farci il culo per portare a casa quei 365 giorni – che se ci andava male erano 366 – indenni, ammaccati o metà e metà ma sempre con fatica. Nessuno ti regala niente, neanche l’oroscopo. Quest’anno invece no, presagi fausti. Cazzo, che se fossero stati infausti sarei bella che sepolta… Mettiamola così, la mia innata indole ottimistica vuole pensare e credere fermamente che quest’anno io non solo arriverò a dicembre viva, che già è tanta roba, ma sarò anche molto molto più ricca. Avrò depositato dentro di me altre cose incredibili che fin’ora non avevo capito o imparato, sarò diventata molto più saggia – che palle! – avrò ricevuto una quantità indefinibile di amore.

Però fa male ‘sto fianco, fa male cupo e profondo, brucia. Ho paura, chi non ne avrebbe? Come ve la spiego questa paura qua? Non è che ci penso di continuo a quello che mi sta succedendo, anzi. Ci ho pensato una volta in modo logico e razionale e poi basta. Il fatto è che a un certo punto, quando meno me lo aspetto, arriva come un’onda enorme di sensazioni che mi sovrasta, mi annega e io annaspo nelle lacrime per ritrovare l’aria, e quando la ritrovo e respiro di nuovo ricomincio a vivere, tutto normale anche se normale non è ma è la mente che si proietta avanti, in un futuro prossimo possibile, fino all’onda successiva. Nuotare, bisogna imparare a nuotare veloci.

Ma che vuoi da me stronzo bastardo? Mi stai rubando del tempo prezioso, e solo questo avrai, solo questo.

Tutta questa faccenda del cancro mi sta lasciando cicatrici, inutile fare i finti eroi. Poi mi viene in mente quando, da bambina, guardavo i miei amichetti maschi con le ginocchia piene di segni di cadute, i gomiti scorticati un giorno sì e l’altro pure e ne ero invidiosa. Io non ci stavo tanto con la testa da bambina… ogni volta che cadevo e mi facevo male tornavo a casa trionfante, mai una lacrima, solo attesa spasmodica del cerotto da mostrare come un trofeo. Ora però basta vita, si parlava di cerotti non di questa roba, che mi guardo l’addome ogni mattina e mi domando come faccia a stare ancora tutto insieme (poi mi arriva l’onda dell’invidia del chirurgo che ha davvero visto tutto quello che c’è dentro di me e io no, una sorta di invidia del pene perché avrei voluto essere un medico e in compenso mi guardo troppi medical drama).

Ho ancora un romanzo e il suo seguito in cerca di casa e una parte emotiva di me e parecchio pessimista – quella che periodicamente metto a tacere con enormi bastonate virtuali – ogni tanto pensa che potrei regalare questi testi alle pagine di questo blog perché magari potrei non farcela a vederne la pubblicazione. Ma poi mi ricordo che questo è L’ANNO DEL LEONE quindi non solo saranno pubblicati entrambi, ma vi toccherà pure sorbirvi le presentazioni in giro, vi toccherà anche comprarli, vi toccherà anche leggerli… Intanto ne sto scrivendo un altro, sempre un noir – vi avevo detto che i due in attesa di casa sono noir? – che parla di una donna che deve liberarsi di un nemico invisibile (molto metaforico) e cerca di farlo in tutti i modi possibili. Ci sarà un piccolo crossover, un cameo per il quale ho chiesto il permesso a quella perla di scrittore che è Andrea Cotti. Eh, non vi dico altro.

Io non lo so cosa sarà domani, né dopodomani o i prossimi 365 giorni. So solo che la mia vita ricomincia ogni mattina dopo l’antidolorifico e continua nelle ore successive, un minuto dopo l’altro, momenti sommati che sono tempo e vita bella, perché la vita è bella tanto anche quando dormo perché lì ci sono i sogni, e nei miei sogni questo è l’anno del Leone e io sono una leonessa cazzuta regina della savana che ogni tanto si sdraia sotto un albero a leccarsi le ferite e guarda lontano in cerca del futuro. E lo trova.

P.S. Il gatto sul muretto ha trovato l’ammore.

#AboutCancer Prevenzione, diagnosi e cura: quanta confusione!

Premetto che non sono un medico, per cui non parlerò in medichese di questa faccenda né analizzerò scientificamente il caso. Oddio, qualche nozione scientifica magari la inserisco, altrimenti come avvalorare ciò che scrivo? Ma poca roba, non temete.

Partiamo da un concetto basilare: non esiste “il cancro”, esistono “i cancri” o “i tumori”, e sono tanti e diversi a seconda di dove e come si sviluppano. Poi cosa sono i tumori? Sono cellule del nostro organismo che, a un certo punto, impazziscono, smettono di comportarsi da brave cellule normali e fanno cose che non dovrebbero fare: si nutrono di ciò che trovano intorno, si moltiplicano, viaggiano per altri lidi. Insomma, un bel casino. Il fatto è che queste cellule sono organismi viventi insiti nel nostro corpo, con tanto di DNA, occhi azzuri o castani, capelli biondi e un bel caratterino (va bene, quest’ultima parte è romanzata, ma la faccenda del DNA no). Potenzialmente noi tutti possiamo sviluppare cellule anomale nell’arco della nostra esistenza, ciò non significa che si trasformino in tumori. Perché? Perché noi abbiamo uno scudo straordinario, un sistema efficientissimo, un’armata potentissima che le individua e le abbatte. Il Sistema Immunitario. Che squadrone! Solo se lui fallisce c’è il rischio potenziale che le cellule anomale si moltiplichino, e allora so’ cazzi…

Tutto quanto ho scritto sopra è stato tradotto in narrativa da testi informativi dell’AIRC, AIMaC eccetera eccetera. Ma andiamo avanti. Ultimamente mi imbatto sempre di più in post, domande, interrogativi sui vari esami che, grazie alla ricerca scientifica, possiamo oggi fare: pap test, mammografia, ecografia, esame del PSA – sì cari maschi, ce n’è anche per voi – colonscopia, colposcopia, TAC, PET, RMN, giusto per citarne alcuni, e sempre più spesso mi capita di leggere cose tipo “aveva appena fatto una mammografia, era negativa, e dopo qualche mese le è venuto il cancro al seno”, e via dicendo… Bisogna che ci chiariamo un po’ le idee, e questo è il motivo del mio post. L’ho già detto che non sono un medico? Bene. Però combatto un cancro, quindi datemi atto del fatto che ho avuto modo di informarmi, studiare, rompere i coglioni, capire. Ora ci provo a dire la mia.

TUTTI GLI ESAMI SUDDETTI servono per la diagnosi precoce. NON sono una cura. E NON fanno da soli la prevenzione. Può succedere di fare un pap test oggi, – negativo, tutto a posto signora, ci vediamo tra un anno – e di ritrovarsi con un cancro all’utero dopo sei mesi. Che poi se si è giovani cresce pure in fretta il bastardo. Quindi? Ha fallito il pap test? Il medico è un idiota? Bisogna farne uno al giorno? E dai… ma che davvero? Quello che conta sul serio è la prevenzione, che significa fare in modo “prima” che tutto questo non accada. E c’è un unico vero metodo: avere cura del nostro Sistema Immunitario. Cioè vivere bene, seguire uno stile di vita sano, mangiare il giusto e roba buona, fare movimento, avere cura del proprio ambiente, evitare comportamenti squilibrati ed eccessi, non stressarsi. Ecco, su quest’ultimo punto mi soffermerei un pochino. Perché la salute del corpo da sola non basta. La nostra sfera energetica è sensibilissima agli stress, quelli veri intendo, non quelle pseudo depressioni che ci inventiamo quando qualcosa non va perché è più facile dire questo, sono stressata, sono depressa, piuttosto che affrontare i nostri limiti. Il vero stress è subdolo, strisciante, e molto spesso si manifesta con sintomi fisici reali: astenia, attacchi di panico, gonfiore, ritenzione, insonnia, sonnolenza, allergie, intolleranze alimentari, disturbi digestivi, mal di testa, disturbi della vista, e sono troppi per poterli elencare. E poi meglio di no che mi diventate ipocondriaci e questa è la peggior causa di stress.

Io ho analizzato i miei ultimi tre anni con la lente d’ingrandimento e ho trovato il punto d’inizio di tutta la mia vicenda, ho individuato il momento in cui è cominciato lo stress, quello vero, quello che ha scatenato Scilla e Cariddi. Perché prima non avevo niente, secondo i miei esami.

Quindi ricapitoliamo: prevenzione prima di tutto (avere cura di tutte quelle cose che ho scritto sopra), che il Sistema Immunitario sa far bene il suo lavoro se lo trattiamo come si deve. Durante la prevenzione, periodicamente, qualche esame strumentale per una eventuale diagnosi precoce. Dopo, e solo dopo e se si trova qualcosa di anomalo, allora si passa alla cura esterna, quella medica, quella di cui abbiamo tutti paura ma che, oggi come oggi, salva un sacco di vite (e per carità non date retta ai ciarlatani, quelli che promettono tutto con niente). Ovvio che se si è fatta prevenzione e diagnosi precoce – precoce – l’eventuale impazzimento di cellule si scopre quando queste hanno appena cominciato a fare il ballo di San Vito, quindi la cura sarà più agevole.

Tutto chiaro? La diagnosi non è una cura e non è prevenzione, ne fa solo parte. Non si guarisce con una mammografia. La ricerca scientifica sta facendo passi enormi per scoprire quanti più tipi di tumori sia possibile e sempre di più si trovano cure adeguate. Non è ancora abbastanza, le terapie sono ancora molto invasive, la chemioterapia è devastante, la radioterapia idem, le cure biologiche sono ancora per pochi tipi di tumori e per pochi soggetti adatti e pure loro non scherzano quanto a effetti collaterali, la chirurgia fa molto e in certi casi è risolutiva, ma la strada è ancora lunga. Quindi noi possiamo fare due cose: avere molta cura di noi stessi e non stressare il nostro organismo e far sì che la ricerca abbia sempre i fondi necessari a ricercare.

E soprattutto dobbiamo impegnarci ad essere felici. O almeno sereni.